Agentes espirituales, acompañar al final de la vida en unidades de paliativos: "No se trata de religión, sino de aportar paz y ternura"

2026-02-23 - 05:23

Cuando Aurélie Farine abre la puerta de su casa en una urbanización tranquila del norte de Madrid, todo lo que se respira dentro es calma. Fuera cae una tormenta y la lluvia golpea con fuerza sobre la calle, pero dentro, el silencio manda. En el salón, entre grandes estanterías llenas de libros y fotografías de toda una vida, hay figuras de distintas tradiciones espirituales, pequeños objetos que no encajan en una sola etiqueta religiosa. Aurélie habla despacio, sin épica, sin adornos, desde la experiencia. Su hijo Darío falleció en febrero de 2024 con 11 años. A los cinco años y medio le diagnosticaron un cáncer en el sistema nervioso central y, desde entonces, la vida de ambos (y la de Óscar, marido de Aurélie y padre de Darío) fue una cadena de tratamientos, cirugías e idas y venidas de especialista en especialista. En ese recorrido, Aurélie empezó a notar una carencia en el sistema sanitario: “En los cinco años y medio que mi hijo estuvo enfermo, para mí era claro que faltaba algo esencial: la persona, porque está objetivizada”. La situación cambió cuando Darío entró en paliativos pediátricos. Allí encontró “mucho respeto, mucha escucha al niño, a los padres, mucha delicadeza”. Pero su experiencia anterior le dejó preguntas que aún no se le han ido de la cabeza: “¿Qué estás tratando? ¿Estás tratando un cuerpo? ¿Estás tratando un cáncer? ¿O estás tratando a una persona que tiene una enfermedad?”. La cuestión no es menor. En las unidades de cuidado paliativos, junto a lo físico, lo psicológico y lo social, se reconoce también otra dimensión: la espiritual. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) lo formula en su proyecto Comprender los Cuidados Paliativos: una responsabilidad de todos: “Aquí el protagonismo deja de ser la enfermedad, para centrarnos en la persona y su proceso”, y añaden que atender a las personas, además de cuidar sus síntomas físicos, “exige explorar y cuidar los aspectos emocionales y sociales, atender el sufrimiento” y, para ello, “es fundamental entender y atender su dimensión trascendente”. En ese escenario, empieza a abrirse espacio a una figura fundamental dentro de los equipos de cuidados paliativos: el agente de atención espiritual. Del por qué al para qué Mario Ciccorosi, acompañante espiritual, reconoce que hay ciertas preguntas que retumban como un gran eco cuando alguien está pasando por una situación de enfermedad o de final de vida, propia o de algún familiar: “¿Por qué? ¿Por qué a mi hijo? ¿Por qué a nosotros?”, explica. Argentino de nacimiento, con 20 años en España, lleva ocho en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona dentro del equipo de atención espiritual, y dice que su trabajo empieza justo ahí: en ese lugar donde la enfermedad abre un agujero en el sentido vital y lo que antes parecía estable, se tambalea. “Más que quedarnos en el ‘por qué’, es ir hacia el ‘para qué’”, explica Dominique Gross que lleva más de una década dedicado al acompañamiento espiritual, por eso sabe muy bien por lo que pasan las personas que atraviesan estas situaciones: “Esto que ha venido, que no he elegido, que me ha tocado, ¿qué puedo hacer con ello?”. No siempre hay respuesta, pero abrir espacio para esa pregunta e, insiste, para el enfado, el miedo o la culpa, también es parte del cuidado de la dimensión espiritual. La figura del agente de atención espiritual no tiene nada que ver con “como se hacía antes, que el cura iba de habitación en habitación ofreciendo la comunión o la confesión”, subraya Ciccorosi. “La idea es que esté dentro del sistema sanitario y que forme parte de un equipo multidisciplinar en la discusión que se hace respecto del tratamiento de un paciente”, precisa. Por eso en Sant Joan de Déu, añade, forman a profesionales sanitarios para que sepan reconocer esas necesidades en los pacientes y cuentan con criterios de derivación: si se detecta esa necesidad, en el paciente o en su familia, se le atiende. Sentido vital Dominique Gross, francés afincado en Madrid, llegó al acompañamiento espiritual a raíz del fallecimiento de su madre, una experiencia de despedida que, según cuenta, le reveló la importancia de “compartir vida hasta el final”. Para prepararse para este trabajo, se formó en “los Camilos” en acompañamiento al final de vida y comenzó acompañando adultos. Ahora lleva más de una década trabajando como agente espiritual para la Fundacion porqueViven, que presta el servicio en la unidad de paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús, en Madrid. Para él, espiritualidad es “en esencia, el sentido de la vida: es estar, escuchar, acoger, recibir, mucho más que decir o hacer”. Aunque reconoce el desafío: “la dimensión espiritual es difícil porque no se palpa, no se puede tocar. Y, sin embargo, la experiencia que tenemos desde el equipo es que a menudo aporta paz, reconforta, aporta seguridad y ternura”. ¿Y en qué se diferencia entonces de la religión? Gross las distingue, sin enfrentarlas: “La religión es también espiritualidad, pero aterrizada o concretada, en una práctica, una fe, normalmente en un dios”. En su trabajo, eso se traduce en algo muy simple: adaptarse a lo que los pacientes, o sus familias, piden. “Incluso personas que no tengan una religión, pero que quieran vivir la espiritualidad”, recalca. Lo importante es que el deseo o la necesidad de cuidar esa dimensión espiritual tenga un espacio y un lugar. Pero hay límites que Ciccorossi quiere dejar muy claros, para que no haya hueco a la confusión. No se empieza por etiquetar o preguntar la religión que se profesa, algo que, recuerda, “ahora está prohibido preguntar qué religión tienes”. El punto de partida es otro: detectar una necesidad y acompañarla, sin invadir. Para Gross: “ni se trata de religión ni se trata de convertir, de lo que se trata es de permitir que surja ese tesoro que a menudo está escondido y que no nos damos cuenta que llevamos dentro”. Y esos momentos difíciles, añade, “a veces son también oportunidades para que esto pueda salir, florecer y luego que cada uno decida si quiere seguir caminando con ello o no”. Los héroes también lloran Aurélie recuerda que cuando escuchó el diagnóstico, no sintió la rebeldía que muchos dan por hecha. “En cuanto supe que Darío tenía cáncer, lo acepté instantáneamente. Claro, mi hijo, ¿y por qué no?”. Una psicóloga le advirtió de que ya llegaría “su época de rebeldía”, pero nunca la vivió. En su lugar, se aferró con fuerza a una idea: “Quiero que mi hijo tenga una vida digna. No sé cuánto va a vivir y eso no es lo importante. Lo importante es que lo que vaya a vivir merezca la pena. Eso fue mi lucha”. Y para sostener esa lucha, aprendió a vivir “día a día”, sin adelantarse a lo peor, recortando la realidad “trocito a trocito, como cuando tienes que comer algo que no te gusta y lo partes”, explica. En definitiva, anclada al presente. En pediatría, además, el cuidado espiritual no suele empezar con grandes conversaciones. Suele entrar por la familia y, a veces, por el juego. “Trabajamos más con los padres, porque la espiritualidad del niño la configuran papá y mamá”, explica Mario Ciccorosi. Con el niño, muchas veces, el acompañamiento se parece más a sentarse a su lado y esperar: “Acompañar espiritualmente a un niño es jugar con ellos y ahí van saliendo preguntas”. Aurélie reconoce esa lógica. “Los niños son todavía más prácticos que nosotros”, dice. En plena enfermedad, a Darío le importaba lo concreto: qué iba a comer, si podía jugar, si podía invitar a amigos a casa. “Darío iba al colegio con cicatrices, hacía bromas, hablaba de operaciones con mucha naturalidad. Además tenía una gran imaginación, y creo que muchas veces se veía a sí mismo como un héroe, como los héroes de las historias que le leíamos en casa, o que se imaginaba”. Y entonces Aurélie recuerda como una vez, durante una sesión, su psicóloga le dijo “no hay que ponerse triste, no hay que llorar, hay que ser valiente”. Y Darío le contestó: “¿Por qué? No estoy de acuerdo. Los héroes a veces también lloran”. Perfil profesional En Madrid, Dominique Gross realiza su trabajo sobre todo fuera del hospital: “Atendemos a unas 80-90 familias en toda la Comunidad de Madrid. La inmensa mayoría de los pacientes están en su casa y todos los días tenemos cuatro rutas que van a visitar a las familias”. El método, cuenta, empieza por observar y preguntar: mirar el entorno, los símbolos, el clima de la casa. Y al final, una última pregunta: “¿Hay algo más en lo que te podemos ayudar?”. Y dejan espacio para lo que llegue, ya sea una respuesta o un silencio. Cuando Darío entró en paliativos pediátricos, el equipo también acudió a casa de Aurélie, pero en su caso no les ofrecieron acompañamiento espiritual. “Como ellos vinieron a casa y debían de ver un ambiente muy sereno, también varias figuras simbólicas de distintas religiones, yo creo que ellos no detectaron esa falta y por eso no nos la ofrecieron”. Pero no todas las familias tienen esa red, y no siempre hay quien la cubra. En el Hospital Niño Jesús, Gross lo reconoce sin rodeos: “Hoy por hoy, soy el único acompañante espiritual”. Pero no será así por mucho más tiempo ya que, para ampliar ese apoyo, el equipo ha seleccionado cuatro voluntarios y prepara una formación para incorporarles poco a poco. Aurélie, después de lo vivido, se ha apuntado a dar el paso. Mario Ciccorosi insiste en que este acompañamiento no puede depender solo del voluntariado. La buena voluntad, dice, ayuda, pero no basta: hace falta formación y un trabajo reconocido y remunerado. Si no, advierte, se corre el riesgo de hacer daño con frases bienintencionadas pero torpes: “Como ejemplo, una mamá a quien se le murió el hijito y le dicen ‘ay, Dios necesitaba una estrella más en el cielo’. Este tipo de cosas puede ser devastador”. Por eso, resume, hay que reconocer la espiritualidad como una dimensión de la enfermedad y, con ella, un perfil profesional dentro del sistema. Aurélie lo mira desde su recorrido: lleva dos décadas dedicada al yoga, una práctica que en plena enfermedad de Darío le ayudó a anclarse al presente, y hoy trabaja como psicomotricista, con una mirada puesta en el vínculo entre cuerpo, mente y emoción. Además, tras años de oncología y paliativos con Darío, y después de atravesar el duelo, se siente confiada en lo que puede aportar. “Desde mi experiencia como madre, que ha pasado por el dolor de tener un niño enfermo y luego de perderle, puedo ayudar a otros. O quizás ni siquiera ayudar, sino simplemente acompañar”. Si quieres contactar con 20minutos, realizar alguna denuncia o tienes alguna historia que quieres que contemos, escribe a actualidad@20minutos.es. También puedes suscribirte a las newsletters de 20minutos para recibir cada día las noticias más destacadas o la edición impresa.