Así puede ayudar la logopedia a las personas con ataxia y sus familias: "Si hay apoyos, los cuidados se hacen y se llevan mejor"

2026-01-29 - 06:30

Cuando se habla de gran discapacidad, a menudo podemos el foco sólo en el paciente. Sin embargo, detrás de estas personas hay otra figura invisible, la de su cuidador. Porque cuidar 24 horas el día 7 días a la semana es duro física y emocionalmente, sobre todo si a la persona que cuidas es tu hijo o tu hija y tiene una enfermedad neurodegenerativa que le hace ser cada vez más dependiente. Este es el caso de las familias con hijos con algún tipo de ataxia hereditaria (AH), un grupo de enfermedades genéticas raras que empiezan a manifestarse en la adolescencia y que, en muchos casos, se suele presentar en más de un hermano, con todo lo que ello conlleva. Para poner el foco también en ellos, desde la Universidad Internacional de Valencia (VIU), han puesto en marcha el proyecto de investigación "Sobrecarga Cero", una iniciativa que, con la ayuda de la VIII Edición del Programa de Ayudas a la Investigación Sociosanitaria de la Fundación Caser, quieren saber en qué medida poner a disposición de los pacientes con ataxia técnicas avanzadas de logopedia (electroestimulación neuromuscular y biofeedback) puede ayudar, no solo al bienestar de los pacientes, sino también el de sus cuidadores y entorno más cercano. El estudio, que se ha puesto en marcha gracias a la colaboración del Hospital La Fe de Valencia y la con la Asociación Valenciana de Afectados de Ataxias Hereditarias (ASVAH), durará un año y su objetivo principal es que, en el menor tiempo posible, gracias a la colaboración directa entre ciencia y tecnología y los pacientes, el conocimiento generado llegue a la sociedad. También visibilizar la realidad que viven miles de familias en España que, como asegura Dra. Beatriz Valles, logopeda investigadora principal del proyecto y experta de VIU, “necesitan un apoyo muy grande. De lo contrario, el impacto social y económico que provoca la enfermedad en ellas es enorme”. Ataxia, una enfermedad que impacta de lleno en pacientes y cuidadores El proyecto de investigación "Sobrecarga Cero” es un estudio de intervención integral de 12 meses diseñado para pacientes con ataxia hereditaria (AH) y sus cuidadores informales o no profesionales. En el estudio intervendrán un total de 100 personas, 50 personas con ataxia y sus correspondientes cuidadores. Las ataxias hereditarias (AH) constituyen un grupo de enfermedades neurodegenerativas de origen genético que afectan de forma progresiva al cerebelo y sus conexiones, ocasionando alteraciones en la coordinación motora, el equilibrio, la marcha y las funciones orales y del habla. Se estima que la prevalencia global de estas patologías oscila entre 3 y 5 casos por cada 100.000 habitantes y, aunque la edad de presentación de la ataxia es variable, suele aparecer en edades tempranas, lo que provoca un gran impacto en la vida de la persona y su entorno. La ataxia hereditaria, al ser de carácter neurodegenerativo, no solo afecta a la movilidad, también repercute de manera directa en el habla, provocando disartria atáxica (habla escandida, alteraciones prosódicas, imprecisión articulatoria); en la voz, con hipofonía, inestabilidad tonal, fatiga vocal; en la respiración, con descoordinación respiratoria; la deglución, en forma de disfagia; y en la comunicación funcional. La atención logopédica es esencial desde que se manifiestan los primeros síntomas de la ataxia hereditaria Como explica Beatriz Valles, este deterioro en la comunicación tiene implicaciones que trascienden la dimensión motora, pues “afecta de forma directa la esfera psicosocial y se asocia con aislamiento social, frustración y sentimientos de dependencia, tanto en el paciente como en su familia. Además, también se presenta dificultades para tragar que ponen en riesgo la seguridad de la persona y afecta la nutrición. Por estas razones, la atención logopédica es esencial desde que se manifiestan los primeros síntomas”. Una logopedia que, al igual que ocurre con la fisioterapia, no está cubierta por el sistema sociosanitario, al menos en la medida en la que estos pacientes lo necesitan. A través de este programa, quieren demostrar cómo aplicando sobre estos pacientes técnicas avanzadas de logopedia, como la electroestimulación neuromuscular (NMES) y el biofeedback, y apoyando a los cuidadores, su calidad de vida y la de su entorno mejora. Intervenir pacientes y cuidadores La atención y el cuidado de una persona con una enfermedad neurodegenerativa de cualquier tipo -incluida la ataxia- demanda numerosos recursos humanos y materiales, lo que determina que las familias deben organizar sus rutinas, actividades, planes a futuro y asumir la responsabilidad de atender a un familiar sobreponiéndose al tremendo impacto del diagnóstico y de numerosas limitaciones que pueden presentarse. Esto provoca, que los cuidadores de estas personas requieren ser acompañados y apoyados a lo largo del desarrollo de la enfermedad, pues a menudo dentro de la familia se dan situaciones de difícil resolución, como la necesidad de buscar nuevas soluciones educativas para un hijo, asistir a varias terapias durante un tiempo prolongado y seguir permanentemente un conjunto de indicaciones, lo que en su conjunto crea una dinámica donde el sistema sociosanitario debe ofrecer soluciones prácticas, “en mi experiencia -asegura Beatriz Valles- la mayoría de las familias que deben cuidar a un hijo con ataxia realizan una actividad encomiable, y sin los apoyos sociosanitarios necesarios lo que genera un alto costo no solo económico, sino también en tiempo. Por esta razón es necesario visibilizar la experiencia cotidiana de los pacientes, cuidadores y familiares”. Las familias que cuidan a un hijo con ataxia realizan una actividad encomiable, y sin los apoyos sociosanitarios necesarios Como, lamentablemente, las familias no siempre tiene acceso a una atención logopédica ni a programas de apoyo a los cuidadores, el programa Sobrecarga Cero quiere ofrecer algunas de estas soluciones en este sentido, “queremos, por un lado, que los pacientes tengan acceso a estas terapias y, por otro, sentar las bases que permitan que los cuidadores reciban información sobre los beneficios de los grupos de apoyo y sobre estrategias de delegación, autocuidado y manejo del estrés crónico, de la mano de especialistas como psicólogos, nutricionistas y farmacólogos que faciliten los conocimientos necesarios”, explica. En el paciente, realizan una Intervención Logopédica Multimodal, donde tratan la disartria y la disfagia combinando el entrenamiento tradicional con tecnología de precisión: biofeedback y la Estimulación Eléctrica Neuromuscular (NMES), destinadas a mejorar el habla y la deglución. Con el cuidador se trabajará la Terapia de Fortalecimiento Familiar, que consiste, en palabras de Beatriz Valles, “en un programa psicosocial intensivo, que incluye el ofrecer bases para la creación de grupos de apoyo y talleres con expertos para enseñar estrategias de delegación, autocuidado y manejo del estrés crónico. Además de la creación de recursos audiovisuales destinados a la capacitación del cuidador informal o no profesional”. El programa consta de 14 sesiones, 10 de ellas on line para facilitar la adherencia, y la idea es que, con la ayuda del cuidador si lo necesita, el paciente, tras esas sesiones, aprenda a trabajar solo en casa, para no tener que depender siempre del terapeuta, “queremos que esté más empoderado sobre su propio bienestar, que no solo practique cuando venga a la terapia, una vez a la semana”. Tras estas sesiones, recogerán resultados de la eficacia de este programa, tanto a corto como a largo plazo, por eso el programa durará un año entero. ¿Qué son las técnicas avanzadas de logopedia? Las técnicas avanzadas de logopedia, como la electroestimulación neuromuscular (NMES) y el biofeedback, son herramientas complementarias que pueden aplicarse en la intervención de personas con ataxias hereditarias, especialmente cuando existen alteraciones del habla (disartria atáxica) y de la deglución (disfagia). Su uso adecuado puede contribuir a mejorar la eficacia comunicativa y la de la deglución, es decir, a que hablen mejor y coman con más seguridad, lo que mejora significativamente su calidad de vida. La NMES, Estimulación Eléctrica Neuromuscular, se utiliza para facilitar la activación y el control funcional de la musculatura orofacial, lo que permite, por ejemplo, que “a nivel de laringe las cuerdas vocales de acerquen, que haya un cierre adecuado de la glotis para que pueda tragar con seguridad”. La gente tiene que entender cómo son estas enfermedades y la enorme dedicación que necesitan, que se traduce en un impacto social, emocional y económico terrible Por su parte, el biofeedback (retroalimentación visual al paciente sobre el esfuerzo y la coordinación muscular), tanto visual como auditivo o propioceptivo, favorece la conciencia motora, la autorregulación y el reaprendizaje sensoriomotor, aspectos especialmente relevantes en la incoordinación cerebelosa. Ambas técnicas, como aclara Beatiz Valles, “no sustituyen la intervención logopédica convencional, sino que la potencian cuando se emplean con criterios clínicos rigurosos, objetivos funcionales claros y una evaluación previa exhaustiva de seguridad”. Gracias a este programa, sobre todo una vez se presenten los resultados de la investigación, Beatriz Valles espera, no solo haber ayudado a un grupo de familias, sino contribuir a que realidades como las suyas sean cada vez más visibles, “la gente tiene que entender cómo son estas enfermedades y la enorme dedicación que necesitan, que se traduce en un impacto social, emocional y económico terrible, porque requieren de cuidados 24 horas 7 días a la semana. Yo he tenido una madre que iba a la universidad con su hijo y se quedaba allí todo el día por si necesitaba algo, hay que ponerse en esas situaciones... especialmente en la de las mujeres, que son las que mayoritariamente se ocupan de los cuidados, unos cuidados que, si hay apoyos, se hacen y se llevan mejor”.