Cuando la hormona de crecimiento deriva en una batalla con la Administración: "Gasto 800 euros al mes en inyecciones para mi hija"

2026-03-10 - 05:33

Crecer a veces se convierte en un conflicto legal entre la salud y la Administración. Aunque con una incidencia escasa, en España se siguen presentando casos de niños y niñas en los que la falta de crecimiento es patológica por déficit de la hormona de crecimiento. Sin embargo, en muchas ocasiones el Sistema Nacional de Salud rechaza sufragar el coste del tratamiento, pese al diagnóstico a favor de un médico especialista, y las familias se ven abocadas a pagar de su bolsillo unos medicamentos que pueden llegar a costar mil euros mensuales. Un dispendio que en la mayoría de los casos termina siendo reembolsado cuando se recurre a la justicia. Desde el año 2006, el despacho de abogados SDS Legal, referencia en España en estos casos, ha ganado los 50 casos que ha llevado. Una media de "entre ocho y diez" al año. Las dos últimas, en Valladolid y en Madrid. Según el Ministerio de Sanidad, "el comité aplica criterios previamente establecidos para asegurar equidad, coherencia y sostenibilidad en el conjunto del sistema". Una lectora que prefiere mantenerse en el anonimato ha relatado a 20minutos lo que califica de "injusticia" tanto para las familias que pueden pagar el tratamiento a pesar de que la Administración les deniega la financiación como para las que no tienen otra alternativa. El endocrino pediátrico se lo recetó a su hija a los nueve años y después de "meses con crecimiento cero", pero el comité asesor les denegó la financiación pública por no cumplir "un parámetro". En consecuencia, el tratamiento tiene que pagarlo en un hospital privado. Lleva dos años y medio asumiendo unos 800 euros mensuales para costear las inyecciones diarias que su hija necesita. "No era un tema estético, es un déficit de la hormona del crecimiento" que fue dignosticado tras realizar varias "pruebas duras" como llevar a la pequeña a hipoglucemia. "Llevaba varios meses sin crecer y por eso la endocrina decidió ponerle el tratamiento", explica la madre de la pequeña, que asegura que la mejoría la observaron tras los "primeros meses" de comenzar con el tratamiento. Se da la circunstancia de que esta paciente tiene una hermana melliza con crecimiento normal. "Es una injusticia. Hay gente que no puede llegar a ponerlo siendo una necesidad de salud. Eso es todavía más duro", lamenta esta mujer, que ya prepara con su abogado la denuncia de su caso. "Como es caro, se pretende ahorrar" Desde la asociación El Defensor del Paciente, su presidenta Carmen Flores expone a este periódico que a lo largo de los 30 años que lleva en marcha la organización se han atendido "muchísimas denuncias" de casos relacionados con la denegación de la subvención pública del tratamiento para paliar el déficit de la hormona de crecimiento prescrito por un especialista y "en los últimos años se han incrementado". En su opinión, "como es caro, se pretende ahorrar y derivar a la privada", al tiempo que muestra molestia y preocupación. "Es inadminisble. Deniegan un porcentaje elevadísimo. Yo les preguntaría [en alusión a los especialistas miembros del comité asesor que en cada Comunidad Autónoma evalúa las solicitudes de tratamiento] si a sus hijos no se los darían", expone. Flores pide "otra visión administrativa" para que no se queden tantos pacientes fuera de la cobertura del SNS porque la estatura por debajo de lo normal puede originar acoso escolar: "Cuando físicamente eres diferente o pequeñito, la burla puede ser también importante y debería sopesarse a la hora de darle la hormona del crecimiento", sostiene. Revertir en los tribunales Desde el despacho de abogados SDS Legal, ubicado en Valladolid y especializado en derecho sanitario, el letrado Santiago Díez asegura que ellos sentaron jurisprudencia en 2009, cuando el Tribunal Supremo inadmitió un recurso de casación interpuesto por la Gerencia de Salud de la Junta de Castilla y León contra una sentencia que la condenaba a abonar los 28.045,92 euros del tratamiento de la hormona de crecimiento para un menor que fue prescrito por médicos de la sanidad pública. Desde 2006 y hasta la actualidad han llevado medio centenar de casos similares y "el 100%" los han ganado, es decir, han logrado que las administraciones sanitarias de diferentes autonomías reembolsen a los pacientes los gastos derivados de los medicamentos. Solo han perdido un caso, que explican que era "estético". De media, gestionan "entre ocho y diez" casos de esas características. Las consejerías deniegan la cobertura de los tratamientos, que son "extremadamente caros, de unos mil euros al mes", por "criterios economicistas" Según Díez, las consejerías deniegan la cobertura de los tratamientos, que son "extremadamente caros, de unos mil euros al mes", por "criterios economicistas y no porque le conviene al niño, que tiene una patología". Por eso, arguye, "los tribunales nos dan la razón". La doctrina establecida por el Supremo fue "potente" al reconocer que estos tratamientos tenían que sufragarse cuando se precriben por facultativos del SNS. Desde entonces, numerosas sentencias de los tribunales superiores de justicia han reconocido el derecho de los pacientes a la cobertura pública del tratamiento y ratificado el reintegro de los gastos. El más reciente, el caso de Yeray, un joven de Guipúzcoa, recogido por la prensa local. El TSJPV considera que concurrían los requisitos para que el servicio vasco de salud asumiera, tras negarse a ello, el coste de las inyecciones. El año pasado, además, el Tribunal Superior de Justicia de Navarra (TSJN) confirmó el reintegro de 22.554,88 euros a los padres de una niña con "considerables" problemas de crecimiento que, tras el infructuoso tratamiento en el Servicio Navarro de Salud (SNS), acudieron a la Clínica Universidad de Navarra (CUN), en donde se le administró con éxito la hormona de crecimiento durante casi tres años. El abogado considera que en los comités asesores "a veces se ha abusado de la denegación" y señala que este "férreo" control de la dispensación de estos tratamientos en hospitales públicos tiene su origen en que la "hace años llamada hormona de la juventud se puso muy de moda en determinados colectivos que abusaron de ella para rejuvenecerse y eso fue un desmadre de gasto. A raíz de eso, pagaron justos por pecadores con un férreo control para tratamientos costosísimos". Comité asesor El Comité Asesor de la hormona de crecimiento —adscrito al Ministerio de Sanidad a través de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia— se creó en España en 1989, según recoge el Boletín Oficial del Estado (BOE), ante "la necesidad de ordenar los recusos económicos" y con el objetivo de "racionalizar" un principio activo que pocos años antes había dejado de ser limitado gracias a ADN recombinante (rhGH) y del que se detectó uso en casos no indicados. Actualmente, según explican fuentes del Ministerio a 20minutos, "el tratamiento del déficit de hormona de crecimiento está incluido en la cartera del SNS, pero su financiación está condicionada al cumplimiento de criterios clínicos objetivos y a la validación por un comité asesor. Esta exigencia no responde únicamente al coste del medicamento, sino a la necesidad de garantizar un uso adecuado, homogéneo y basado en la evidencia científica". En relación a los menores con déficit de hormona de crecimiento diagnosticado, Díez apunta que "el derecho a la prescripción médica ante una patología es absoluto, siempre y cuando no se trate de medicamentos exluidos de finaciación. Este no está excluido, tiene que pasar por el comité asesor." Recuerda que los médicos prescriben libremente ante una patología del menor, que además puede tener "efectos a futuro importantes, tanto físicos como psicológicos". Díez defiende que "el derecho a la prescripción del médico, a curar la patología, debe primar frente a criterios economicistas". Requisitos del comité asesor El pago de los tratamientos por parte del SNS debe ser previamente aprobado por un comité asesor de cada Comunidad Autónoma que examina si los pacientes reúnen los criterios de inclusión para la cobertura pública. Según explica Betina Biagetti, miembro del área de neuroendocrinología de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), estos criterios son, entre otros, que la talla sea "significativamente baja", es decir, "generalmente por debajo del percentil tres o una desviación estándar de -2.5 respecto a la población de referencia"; que la velocidad de crecimiento sea reducida respecto a lo esperado cada año; que presente pruebas de estimulación de la hormona de crecimiento anormales (que demuestran que la glándula hipofisaria no produce suficiente hormona); y una edad ósea retrasada probada con una radiografía que muestre que las placas de crecimiento (epífisis) están abiertas y todavía hay margen para poder seguir creciendo. El doctor Jesús Argente, jefe del Servicio de Endocrinología del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid, vocal del comité asesor en esta comunidad y del Ministerio de Sanidad, señala 20minutos que "hay que distinguir dos grandes grupos: los que presentan deficiencia exclusivamente de hormona de crecimiento, y aquellos que presentan, además, deficiencias adicionales de otras hormonas hipofisarias. En este segundo caso, tenemos que añadir otros tratamientos además de la hormona de crecimiento". Incumplir uno de los criterios de inclusión supone la exclusión de la financiación pública del tratamiento. También pueden quedar fuera los pacientes que padecen además una enfermedad crónica o sistémica no controlada, como por ejemplo hipotiroidismo, o cuando el beneficio esperable por la maduración ósea es escaso y no justifica el beneficio del tratamiento, tal y como recoge Sanidad en el documento donde se establecen los criterios. "El comité de la Comunidad Autónoma de Madrid tiene establecidos unos criterios. Las personas que participamos en él como expertos en endocrinología infantil somos asesores y damos nuestra opinión individualizada de cada protocolo que se nos envía. Por lo tanto, si yo lo deniego o lo acepto no quiere decir que otra persona lo deniegue o lo acepte. Normalmente, cada protocolo se revisa por tres personas y si al menos dos lo aceptan o lo deniegan, se toma eso en consideración", explica Argente. Desde Sanidad explican que "las posibles discrepancias entre el médico prescriptor y el comité se explican porque actúan en planos distintos: el clínico valora el caso individual, mientras que el comité aplica criterios previamente establecidos para asegurar equidad, coherencia y sostenibilidad en el conjunto del sistema. La financiación pública está vinculada al cumplimiento de esos criterios". Al mismo tiempo, recuerdan que este modelo se aplica también a otros tratamientos de alto impacto o indicaciones complejas, como determinados fármacos oncológicos, terapias biológicas o medicamentos huérfanos, para los que hay que "asegurar un uso apropiado". El objetivo, defienden, es "equilibrar acceso, evidencia y sostenibilidad dentro de un sistema sanitario público y universal". Argente recuerda que "tenemos un sistema público de salud que permite que todos nuestros pacientes que lo necesiten puedan recibir este tratamiento con cargo a la Seguridad Social", si bien continúa advirtiendo que "al ser un medicamento especial, requiere de la aprobación del comité de la Comunidad Autónoma correspondiente. Por consiguiente, un facultativo del Sistema Nacional de Salud no puede prescribir motu proprio este medicamento de no ser que lo haya sometido al comité correspondiente y este acepte el tratamiento. A partir de ese momento, ya puede prescribirlo con cargo a la Seguridad Social". Un facultativo del SNS no puede prescribir motu proprio este medicamento de no ser que lo haya sometido al comité y este acepte el tratamiento" Preguntado por la razón por la que en ocasiones el critero del médico que prescribe difiere del de los comités asesores cuando rechazan el tratamiento, Argente recuerda que "el médico tiene que solicitar la aceptación [del comité] primero" y que "mientras no reciba la aceptación, él no puede prescribirlo con cargo a la Seguridad Social". "Una vez aprobado, el facultativo prescribe y el paciente puede retirarlo en la farmacia del hospital sin coste de ningún tipo". Por su parte, Biagetti, apunta que "esto suele ocurrir por desajuste entre criterio clínico del médico y criterio de financiación". Además, Argente recuerda que cuando el comité deniega un tratamiento tiene que argumentar sus razones para el rechazo y "en ocasiones" se solicitan nuevas pruebas al facultativo que pueden dar lugar a una aprobación. "No es que sea una denegación definitiva", anota. La indicencia del déficit de hormona de crecimiento es "muy escasa", apunta Argente, y no existe "ningún acuerdo internacional al respecto". Se estima que oscila entre menos uno por cada 3.000 y uno por cada 10.000 niños, según la Sociedad de Endocrinología Pediátrica de EEUU. Algunos niños nacen con esta deficiencia congénita y en otros casos esta condición es adquirida por causas como trauma, infección, tumor o radiación de la cabeza. Los síntomas, explica el doctor Argente, son niños "bajos para su talla", pero "siempre proporcionados", es decir, el tamaño de las extremedidas superiores e inferiores es proporcionado. A ello se añade que pueden tener sobrepeso o acumular grasa especialmente alrededor del abdomen. Las revisiones pediátricas incluyen siempre la medición de los menores para controlar este aspecto. Diagnóstico y tratamiento El tratamiento "es recomendable empezarlo en el momento en el que se diagnostique" la patología, ya sea en un recién nacido o un menor más mayor. Será tarde, en cambio, cuando la edad ósea sea ya muy avanzada y el potencial de crecimiento físico, muy pequeño. "Lo decisivo no es una edad exacta, sino que las placas de crecimiento estén abiertas", agrega Biagetti. La duración del tratamiento depende del momento del diganóstico: si es en fase neonatal, puede durar 15 ó 16 años; pero si se detecta a los cuatro años, puede alargarse 10 u 11; a los ocho, puede durar seis y ocho. "La duración la marca la talla alcanzada en relación a la talla genética que tiene ese paciente y, por supuesto, la edad de los huesos y el desarrollo sexual. Cuando la edad de los huesos se va acelerando, llega un momento en que los cartílagos de crecimiento se fusionan y el crecimiento físico es imposible. En este momento, el paciente está creciendo menos de 0,5 centímetros al año y es cuando tenemos que suspender el tratamiento porque sabemos que ya no vamos a lograr una mejoría en la talla que tenga en ese instante", explica Argente. Si no se trata, las secuelas son "fundamentalmente que van a tener una talla baja, en ocasiones es muy baja, con todos los problemas psicológicos y físicos que puede plantear esto", apunta Argente. Por su parte, Biagetti, que igualmente anota un "impacto psicosocial significativo" de no tratar esta deficiencia, añade que también puede derivar en una mayor morbimortalidad cardiovascular en el caso de adultos no tratados.