Delfina Balonga, con un glaucoma congénito: "Te acostumbras a ir perdiendo la visión, pero es difícil"

2026-03-12 - 07:53

Se calcula que al menos hay 1,2 millones de personas con glaucoma en España, pero que unas 400.000 personas no lo saben. Por algo llaman a esta enfermedad la ceguera silenciosa, porque, cuando se empieza a notar falta de visión, la enfermedad ya está avanzada. "El nervio óptico se va muriendo y tú no te das cuenta. Como tenemos más neuronas de las que necesitamos, vamos perdiendo neuronas sin darnos cuenta y, cuando lo hacemos, muchas veces es demasiado tarde, la degeneración ya es muy grande", explica Delfina Balonga, vicepresidenta de la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF). Este no fue su caso, pues ella pertenece a un grupo reducido de personas -una de cada 10.000- cuyo glaucoma es congénito. Cuando nació, hace 67 años, estaba ya muy desarrollado. "Mi pronóstico era de ceguera absoluta, pero me operaron y consiguieron salvarme un 15% de visión en un ojo y 30 % en el otro", recuerda. Cuando no es congénito, lo más común es que el glaucoma aparezca con la edad, a partir de los 45 años y, sobre todo, a partir de los 60. Delfina explica que fue "tirando" hasta los 25. Después, la situación cambió. "Empezó a degenerar, a tener más patologías, porque es habitual que las personas con glaucoma tengan cataratas, problemas en la córnea, desprendimiento de retina. Hay gente que aguanta con vista hasta muy tarde. Yo aguanté hasta pasados los 60, cuando tuve un accidente en el que perdí toda la vista que tenía, que era poquita, pero con la que me apañaba. Parece que no, pero de ver un 3 %, que es lo que yo veía hasta que perdí la vista del todo, a no ver nada, es un abismo", asegura. Toda la vida adaptándose A pesar de que cuando ella estudiaba no existían adaptaciones para alumnos con discapacidad, llegó a estudiar Filosofía y a ejercer de profesora de instituto y en escuelas de adultos. "Pasé con baja visión toda mi vida de estudiante y sin ayudas de ningún tipo, porque o eras ciego y podías ir a un colegio de la ONCE, o eras uno más, sin adaptaciones de ningún tipo, salvo una lupa que me compró mi madre", cuenta entre risas. Pero logró salir adelante, a pesar de la incomprensión y la falta de apoyos con la que se encuentran a menudo las personas con baja visión. "Aún recuerdo comentar que tenía que sentarme en la primera fila para ver mejor y siempre tenía que dar explicaciones porque no se lo creían. Y es duro de llevar, porque, aunque no seas ciego, tienes muchas dificultades, y la gente no lo entiende. La baja visión es muy invisible, la gente cree que o ves o no ves, pero no entiende que hay matices, que puedes, por ejemplo, ver el móvil y no saludar a alguien porque no lo has visto, y más en caso del glaucoma, que va reduciendo el ángulo visual. Ahora sigue pasando, pero la diferencia grande está en los colegios, porque ahora los niños con baja visión sí tienen adaptaciones. Yo, por ejemplo, estudié música, pero lo dejé porque me era muy difícil. Tenía que haberla estudiado en braille, pero como no era ciega, nadie me enseñó", comparte El glaucoma se puede quedar en algo controlable o puede ser un gigante que te roba la visión, no puedes bajar la guardia Delfina no solo estudió Filosofía, sino que aprobó unas oposiciones y estuvo más de 15 años trabajando de profesora, algo que sigue haciendo de manera voluntaria, porque con 40 la ‘jubilaron’, contra su voluntad. "Podía haber seguido trabajando con adultos, como le dije al inspector, pero no me dejaron", lamenta. Como se aburría, montó AGAF, la asociación, en la que apoyan a personas con glaucoma y sus familias: "Les damos servicios, les orientemos... porque es muy importante sentirse acompañado en este proceso, sobre todo cuando empiezas a tener limitaciones. Al final, como es mi caso, que llevo toda la vida sin ver como los demás, te acostumbras a ir perdiendo visión... pero es difícil". En la actualidad, Delfina ya no ve nada, apenas un poco de luz por un ojo, lo justo para comprobar si la luz está encendida o apagada, y necesita ayuda para muchas cosas, pero asegura que no se puede quejar. "He podido hacer muchas cosas, me he ido adaptando, he luchado", reconoce. Una enfermedad minimizada El glaucoma es la segunda causa de ceguera evitable en el mundo, y lo es porque falta prevención y concienciación, algo que trabajan desde la AGAF. El glaucoma es, ante todo, una enfermedad degenerativa en la que el nervio óptico va muriendo. El nervio perdido no se puede recuperar a día de hoy, pero con el tratamiento adecuado, si se detecta a tiempo, se puede tener controlada la situación bastante tiempo y, en algunos casos, frenar la degeneración. El principal factor de riesgo es tener la tensión ocular elevada, por lo que, tenerla controlada es una buena manera de prevenir. En este sentido, la labor de las ópticas es importante, pues pueden medir la presión ocular con un test muy breve. Sin embargo, como apunta Delfina, no es suficiente, “la tensión alta puede hacer sospechar de glaucoma, pero sólo se diagnostica a través de una revisión de fondo de ojo y tiene que hacerlo un oftalmólogo". Sin embargo, según denuncia, en la sanidad pública "no te hacen revisiones de este tipo de manera rutinaria, sólo si tienes ya un problema, muchos factores de riesgos o antecedentes familiares... Además, aunque el nervio óptico se daña porque la presión ocular lo oprime, hay nervios que aguantan más presión que otros. O sea, que puedes tener glaucoma con una tensión ocular normal". "Nosotros hemos intentado concienciar a los médicos de atención primaria, pero entendemos que el sistema está como está", advierte. Otra batalla que tienen las personas con glaucoma es la adherencia al tratamiento, que es vital para tenerlo controlado, pero que no todo el mundo hace bien. "Por un lado, se minimiza el problema y por otro, muchos no se ponen las gotas porque dicen que no les hace nada, que no ven mejor. Pero es que no son para eso, sino para evitar que siga degenerando. Seguir el tratamiento correctamente es imprescindible para que la enfermedad no avance, para mantener la visión que tienes". Seguir el tratamiento correctamente es imprescindible para que la enfermedad no avance, para mantener la visión que tienes De hecho, si todos los pacientes siguieran bien el tratamiento bien, la discapacidad que genera la enfermedad sería menor. En la actualidad, según datos de AGAF, unas 379.000 personas con glaucoma tienen reconocido algún grado de discapacidad, más de la mitad con un grado superior al 65%. Sin una adherencia adecuada, la enfermedad no solo avanza, sino que a veces lo hace muy deprisa y la complica mucho. "Pierdes vista muy rápido y empiezan las operaciones. Yo llevo ya 17 y mucha gente lleva 4 o 5. El glaucoma se puede quedar en algo controlable o en un gigante que te roba la visión, no puedes bajar la guardia", alerta Delfina. La discapacidad visual, sobre todo cuando llega a ser ceguera, limita mucho. Como insiste Delfina, se puede vivir con ella, y en casos como el suyo, que sabía que acabaría perdiendo la visión por completo, se preparan toda la vida para cuando ocurra, "pero es una realidad que muchas cosas dejas de poder hacerlo solo. Para mí los peores momentos son cuando estoy en un sitio que no conozco, estoy con mi marido y me dice ‘espera aquí, que voy a mirar una cosa’. Para mí esos momentos son muy angustiosos". El glaucoma necesita visibilidad, pero también investigación: "Queremos que la consideren una enfermedad neurodegenerativa porque necesita mucha investigación. Ahora mismo, con lo poco que se invierte, los investigadores nos dicen que se quedan a medias, no llegan nunca a investigar el nervio óptico. Investigar en el glaucoma sería mejor para todos a largo plazo, más barato, pues se podría alargar nuestra vida laboral, y con glaucoma somos muchos".