Emma Heming impulsa una fundación para investigar la demencia tras la enfermedad de Bruce Willis
2026-03-13 - 17:03
La batalla personal de Emma Heming Willis contra la demencia frontotemporal ha dado un nuevo paso. La esposa de Bruce Willis ha anunciado la creación de una iniciativa filantrópica destinada a impulsar la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa y apoyar a las familias que conviven con ella. La modelo y activista presentó el 'Emma & Bruce Willis Fund for Dementia Research and Caregiver Support' el pasado 12 de marzo durante la gala benéfica Hope Rising Benefit, organizada por The Association for Frontotemporal Degeneration en Nueva York. El proyecto funcionará dentro de la Entertainment Industry Foundation. Durante el evento, Heming —que recibió el Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope— explicó que esta iniciativa nace de la experiencia vivida junto al actor desde que fue diagnosticado con demencia frontotemporal. «Este camino me ha abierto los ojos a la realidad que enfrentan tantas familias cuando un ser querido vive con demencia frontotemporal», afirmó en declaraciones recogidas por 'People'. «Creo profundamente en la importancia de apoyar la investigación y, al mismo tiempo, estar presentes para los cuidadores que cargan con tanto cada día». El fondo tiene como objetivo impulsar el conocimiento científico sobre la demencia frontotemporal —conocida como FTD por sus siglas en inglés— y ofrecer recursos a quienes cuidan a pacientes con esta enfermedad. Tal y como explicó Heming durante su discurso, la iniciativa busca no solo financiar investigaciones prometedoras, sino también reforzar la red de apoyo a las familias que atraviesan esta situación. «A través de este fondo, mi esperanza es ayudar a profundizar la comprensión de la FTD y asegurar que las familias que la enfrentan se sientan vistas, apoyadas y menos solas», aseguró la activista, según declaraciones recogidas por People. La esposa del actor también quiso subrayar el papel que Willis ha tenido en esta iniciativa. «Bruce siempre ha liderado con generosidad y corazón, y sé que estaría orgulloso de ver que este esfuerzo ayuda a otras familias que enfrentan esta enfermedad». La salud de Bruce Willis se convirtió en una cuestión pública en marzo de 2022, cuando su familia anunció que el actor había sido diagnosticado con afasia, un trastorno que afecta a la capacidad de comunicación. Un año más tarde, en febrero de 2023, se confirmó que en realidad padecía demencia frontotemporal, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a los lóbulos frontal y temporal del cerebro y que puede provocar cambios en la personalidad, dificultades para hablar y pérdida de habilidades motoras. Para Heming, aquel momento fue especialmente duro. En una entrevista previa recordó cómo vivió el momento del diagnóstico: «Salir de allí sin... nada, simplemente nada. Con un diagnóstico que ni siquiera podía pronunciar. No entendía qué era», explicó. «Estaba en pánico. Solo recuerdo escucharlo y después no oír nada más. Era como si estuviera cayendo al vacío». Desde que la enfermedad del actor se hizo pública, Emma Heming Willis ha asumido un papel cada vez más activo como defensora de las familias que conviven con enfermedades neurodegenerativas. La modelo ha hablado en varias ocasiones sobre el impacto emocional y físico que supone ser cuidador, así como sobre la necesidad de aumentar la investigación científica y mejorar los recursos disponibles para quienes acompañan a pacientes con demencia. «Al principio estaba muy aislada y sentía que lo que nos estaba pasando solo nos ocurría a nosotros», explicó en declaraciones recogidas por People. «Con el tiempo me di cuenta de que sería beneficioso hablar de ello y crear conciencia para que las personas acudan antes al médico, puedan ser diagnosticadas antes y entrar en ensayos clínicos». Su compromiso también se ha trasladado al ámbito editorial. En 2025 publicó el libro The Unexpected Journey, donde relata la experiencia de su familia tras el diagnóstico del actor y ofrece orientación a otros cuidadores.