Encarna, sorda y con una hija con discapacidad intelectual: "Creo en el poder de una madre"

2026-02-02 - 06:05

Se llama Encarna Sancho Navalón y es de un pequeño pueblo de Valencia. Es una mujer sorda que tiene una enfermedad en el oído llamada otosclerosis. Encarna tiene una hija de 34 años, Eva, que tiene discapacidad intelectual. Desde hace veintitrés años madre e hija están solas. Como mujer sorda se apaña bien con los audífonos. Aun así, estaría bien que “los audífonos fuesen suministrados por la seguridad social, como en Australia”. Hace más de veinte años madre e hija vivían en Australia. “El sistema para mí es un nubarrón muy grande que, aunque ha mejorado bastante, no puedo decir que facilite mi día a día en absoluto, más bien todo lo contrario”, se queja Encarna. “Ha habido cambios importantes y se ha avanzado en los recursos, pero la mayoría de ellos se quedan cortos para madres solteras y están concentrados en las grandes ciudades. También quiero hacer hincapié en le trastorno continuo e infinito que nos supone la fallida burocracia. He vivido en Australia donde no tuve jamás una reunión con nadie para pedir información sobre los derechos de mi hija. Me llamaban por teléfono y me informaban. Además, me enviaban correos a casa con una lista de todas mis opciones. Por ejemplo, mi hija tenía un taxi en la puerta cada día para llevarla y traerla al colegio que, por cierto, tenía un horario que se adaptaba perfectamente a las madres trabajadoras”. Encarna es la creadora de la iniciativa Madres Especiales. “Tras participar en asociaciones efímeras y poco eficaces, he observado que en los pueblos el cuidado es sustentado por la familia y esto no siempre es posible”, explica Encarna. “De esta forma, se ignora el derecho de todas las personas a una vida independiente. Con esta iniciativa busco debatir sobre este tema y conectar con otras madres que apoyen la autonomía de sus hijos promoviendo un cambio de enfoque y espacios propios para ellos, especialmente pensando en su bienestar cuando ya no estemos presentes. Es urgente empezar a trabajar en ello”. Encarna quiere para Eva espacios de seguridad y apoyo donde pueda desarrollar su vida de forma plena en igualdad de condiciones. “Por ejemplo, vivienda tutelada, trabajo y ocio en la zona donde vivimos, sin necesidad de tener que ir a Valencia”, cuenta. “La vida independiente es la única fórmula que da esperanza y seguridad a nuestros hijos con discapacidad para su futuro”. En su empeño por garantizar a su hija y a otras personas como ella una vida independiente, Encarna ha puesto en marcha Vivienda Eves. Está en La Pobla de Vallbona, un pueblo situado a 22 kilómetros de Valencia. “Es el intento y el esfuerzo de una madre para que las personas como mi hija tengan un espacio propio donde desarrollarse como personas libres y con todos los derechos que tienen como el derecho a su propia vida”, explica. Encarna ha lanzado sola Vivienda Eves, dedicada a hacer respiros familiares. “Creo en el poder de una madre”, dice. “No creo en la actitud de esperar a que me lo den todo hecho. No me ha apoyado nadie”. “El respiro familiar es un tiempo de apoyo temporal a personas con discapacidad para que las cuidadoras puedan desarrollar alguna tarea laboral o simplemente descansar. A su vez, la persona con discapacidad empieza a disfrutar de su propio espacio y va desarrollando habilidades para su vida”, explica Encarna. El respiro familiar es el recurso que más necesitan Encarna y Eva, pero Encarna nunca lo ha tenido. La idea le rondaba la cabeza. En 2023 lo hizo posible y compró la que sería Vivienda Eves, siempre pensando en chavales como Eva, con discapacidad intelectual. “Vivienda Eves está preparada para recibir a chavales, pero es algo que tiene que ser organizado por asociaciones. Las asociaciones organizan respiros familiares pero en las ciudades o campamentos de verano. Hay un interés grande porque en mi zona no existe ninguna vivienda que cubra esta necesidad y varias familias han mostrado preocupación por la falta de opciones locales. Ahora estoy buscando la forma jurídica para hacerlo yo misma”, cuenta. Solead y frustración En la página de Madres Especiales y Vivienda Eves, Encarna interpela a otras madres como ella: “¿Has dejado tu vida profesional? ¿No tienes vida social por no tener a nadie con quien dejar a tu hijo un rato? Entiendo tu frustración y tu soledad, por eso hay que trabajar para el cambio de esta situación tan injusta. ¡Aquí estoy! Soy madre cuidadora con hija con discapacidad y tanto mi hija como yo necesitamos respiros familiares igual que tú”. En este texto publicado en su web aparecen dos palabras importantes: frustración y soledad. “La sociedad son las personas que me rodean”, dice Encarna, “y lo que más difícil me ponen es el ostracismo al que me han sometido a mi hija y a mí. Jamás se les ocurre venir a visitarnos o llevarse a mi hija un rato a tomar un refresco, por ejemplo. Duro, pero cierto. Afortunadamente ya he superado el trauma que he arrastrado muchos años. La soledad más rotunda es la mayor dificultad que nos encontramos”. Encarna sueña con ver Vivienda Eves en marcha. “Ver a mi hija aprendiendo a vivir sin mí poco a poco. No seré eterna. Esto sería una gran felicidad, ver a mi hija desenvolverse en una comunidad que la protege y que es segura”. Encarna denuncia la invisibilización de las cuidadoras. “Agradezco esta entrevista porque antes era poco común que una madre cuidadora pudiera expresar sus necesidades y visibilizar a tantas mujeres que cuidan solas a sus hijos. El problema no son nuestros hijos, sino la mentalidad social y la falta de recursos eficaces. No pedimos favores, exigimos el cumplimiento de nuestros derechos y los de nuestros hijos, las leyes existen. Pediría que las leyes y la financiación para proteger a las personas con discapacidad y sus familias se blinden y solo se modifiquen para mejorarlas. Esto es lo que espero de una sociedad moderna y justa”, concluye.