Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER: "Cuando te diagnostican una enfermedad rara, todo a tu alrededor se tambalea"

2026-02-28 - 11:03

Como cada año, FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, aprovecha el 28 de febrero para poner sobre la mesa la realidad que viven los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de las más de 6.000 enfermedades raras conocidas. El lema de la campaña de este año es Porque cada pERsona importa, porque, detrás de estas cifras hay personas, y no solo las personas afectadas por una enfermedad minoritaria, sino todo un entorno que lo arropa, que lo ayuda y que es crucial para que tenga una mejor calidad de vida. Para hablar de pERsonas, nadie mejor que Fide Mirón, que lleva más de 50 años conviviendo con la eritropoyética congénita de Günther, una enfermedad ultrarrara y genética que provoca lesiones ampollosas necrosis, infecciones y lesiones severas en cara y manos. Además de ser una de las personas más longevas conocidas con esta enfermedad, Fide es todo un ejemplo de resiliencia y compromiso, pues además de ser la presidenta de la Asociación Española de Porfiria, es la vicepresidenta de FEDER, federación que agrupa a más de 400 entidades que representan a miles de enfermedades raras y millones de pacientes en España. Es prioritario que las personas con enfermedades raras tengan los mismos derechos independientemente de dónde residan Donde me he sentido más abandonada y discriminada ha sido en el sistema sanitario. He visto muchas puertas cerradas