Haizea Santiago, ilustradora con el raro síndrome de Apert: "He sentido el rechazo desde muy pequeña"

2026-03-09 - 06:43

"Le pidieron a mi hija en el colegio que explicara lo que le pasa a su hermano Jaime y eso me dio que pensar. Empecé a escribir... ¿por qué no hacer un cuento que explique lo que le pasa a Jaime?", recuerda Miryam Romero, sevillana de 41 años, autora de Las manos capaces de Jaime. Jaime tiene síndrome de Apert. El cuento se centra en las manos porque las personas que tienen este síndrome nacen con los dedos de pies y manos pegados. La idea del libro fue tomando forma pero Miryam no acababa de creérselo. Un cuento necesita dibujos, ilustraciones, pero ella no sabe dibujar. "Mis muñecos son un círculo y un palito", dice entre risas la autora. Mientras ella pensaba en su cuento, la asociación de la que forma parte, Apertcras, lanzaba un concurso de tarjetas navideñas. Haizea Santiago tiene 22 años, también forma parte de Apertcras y tiene síndrome de Apert. "Hice una tarjeta y la presenté al concurso", cuenta Haizea. "¡Y ganó!", añade Miryam. Al resultar ganadora, la tarjeta acabó en las manos de Miryam como miembro de la asociación que es. Vio el dibujo de Haizea y le encantó. La propuesta llegó casi sola: Miryam contactó con Haizea y le preguntó si quería ilustrar el cuento. A Haizea le encantó la idea. "Y lo hice lo mejor que pude", cuenta la ilustradora. "Al principio no estaba del todo segura de cómo quería hacerlo y me bloqueé unos días. Quería que se entendiera bien y que estuviera bonito. Probé distintas ideas y me fui motivando". Haizea puede pintar sin ningún apoyo. "No tengo problema para coger boli o lápiz. Ya tengo los dedos separados, me han operado solo siete veces", explica mientras enseña sus manos a través de la pantalla del ordenador. "También puedo andar gracias a unas plantillas, sin ellas me cuesta mucho. Pero hago de todo". Miryam apunta por detrás que es campeona de natación, que pinta, que esquía. "Para esquiar y salir al monte tengo unos bastones adaptados", cuenta Haizea. "Al principio parece que no puedes hacer cosas y luego, adaptándolo, puedes". “Haizea dice que solo la han operado siete veces porque a mi hijo, de 7 años, lo han operado ya cuarenta y cuatro”, cuenta Miryam. "Esto es porque ha tenido muchas complicaciones. Lo físico (lo de los dedos) lo tienen todos, pero solo a algunos les puede afectar cognitivamente, como es el caso de Jaime. No es que esta enfermedad rara afecte a nivel cognitivo, son las complicaciones que pueden surgir. La media son doce operaciones entre manos, pies y cabeza, que también necesita operación. Ya cuentas con que va a haber esas operaciones y luego más si hay complicaciones". La idea original es que el cuento tuviera a un Leo, que no existe, como protagonista. Miryam no quería personalizarlo en su hijo. Entonces vio los dibujos que le mandó Haizea y se emocionó cuando vio que había pintado a un niño rubio, con el pelo alocado. "Yo no había visto nunca a su hijo Jaime", dice Haizea, "y cuando Miryam vio los dibujos me dijo que se parecía mucho a él". "El cuento quiere explicar este síndrome tan desconocido pero que es muy visible, lo que hace que exista mucho rechazo", explica Miryam. "Nuestros niños tienen desapego social. Viven el rechazo en los parques, en los centros comerciales. Solo por ser diferentes son rechazados. El cuento lanza el mensaje de que no por ser distinto tienes que ser diana; las capacidades diferentes hacen que podamos ser una sociedad mejor". Haizea apoya lo que dice Miryam y admite que se siente identificada. "He sentido el rechazo desde muy pequeña. Miradas, que hablen sobre mí y aún lo sigo viviendo. No todo el rato pero me hace sentir incómoda cuando me miran fijamente. Entiendo que no has visto nada parecido, pero para mí es incómodo. Tengo amigas sin mi síndrome, pero siento que con ellas no puedo compartir tanto", sigue. "También tengo amigos en la asociación con mi síndrome y cuando nos juntamos me siento un poco más segura al saber que están pasando por lo mismo que yo". El libro se puede comprar en Amazon y todo lo que se obtenga con su venta lo destinan a investigación de la enfermedad, así como a la de otros síndromes asociados a la craneosinostosis, un crecimiento atípico del cráneo, por eso también los operan de la cabeza. "Nuestros síndromes no están investigados", cuenta Miryam: "Lo que se sabe es a nivel quirúrgico. Están desde muy pequeños en quirófano a base de prueba y error. Son conejillos de Indias y se entiende. Cada vez que entran a quirófano aprovechan para estudiar lo que pueden sobre lo que les pasa. Pero lejos de eso no sabemos nada más. Por qué muta el gen que provoca la enfermedad, por ejemplo, pues no lo sabemos y necesitamos saber". Para Miryam el mayor reto al que se enfrentan las personas con síndrome de Apert es el social. "Los miramos desde la superioridad, cuando ellos son capaces de muchísimas cosas pero no se les da la oportunidad. Yo no sé esquiar e Hizara sí. Yo no sé pintar e Hizara sí. Las etiquetas de pobrecito, la mirada desde la pena, decirles qué campeones. Mi hijo no es campeón de nada solo por existir. Su diferencia es que nació con una enfermedad rara, fin. El mayor reto es esa mirada de capacitismo que todavía existe. No estamos preparados para mirarnos como iguales", Miryam dice esto y parece el final, pero no, falta casi que lo más importante. "Podéis seguir todo lo que hacemos en la página web de la asociación y en nuestras redes sociales. En la web podéis hacer vuestras donaciones para ayudar a la investigación. Donaciones a partir de un millón de euros para arriba", concluye, ahora sí, bromeando.