Inma Reboul, artista plástica con discapacidad visual: "Cada vez distingo menos los colores, pero utilizo el arte como terapia"

2026-02-08 - 15:55

A Inma Reboul, artista plástica y docente, la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) la sorprendió hace más de una década, cuando empezó a notar que es que las líneas se le ondulaban, se movían en zigzag e incluso a veces desaparecían, “me pasaba hasta con la línea continua de la carretera”, recuerda, “hasta entonces siempre había tenido muy buena vista, apenas un poco de presbicia”. Por suerte, su marido, que es médico, notó que algo no iba bien y acudió al médico enseguida, algo que no siempre ocurre, como alerta Andrés Mayor, presidente de Acción Visión España, "la DMAE sigue siendo una de las principales causas de ceguera legal a partir de los 50 años y, sin embargo, sus señales iniciales pueden pasar desapercibidas”. Precisamente para concienciar sobre esta patología, Roche, junto con varios oftalmólogos y pacientes, entre ellos Inma, han creado Ensayo sobre la mirada, un documental ideado para sensibilizar a la población y los médicos sobre posibles síntomas o señales de alerta. A través de este documental, que puede verse en Youtube, podemos hacernos una idea de lo que sienten personas como Inma, porque la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) es una de esas discapacidades que no se ven, que desde fuera parece que no tienes nada, “yo ya no puedo leer bien porque las letras y las palabras me desaparecen, me canso muchísimo leyendo, las caras a cierta distancia no las distingo, la luz del día hace mucho daño y de noche veo muy mal... cada día es una yincana”, asegura. Y esto teniendo en cuenta que ella tuvo suerte y pudo empezar a tratarse rápido, “enseguida empezaron a tratarme el ojo derecho, el izquierdo está más tocado y no han llegado a tratarlo. Si fuera solo por ese ojo sería mucho más dependiente, porque cuando miro con ese ojo se me deforma todo. En cuanto al origen, me hicieron un estudio y me dijeron que no era genético, pero mi madre la tuvo y un tío mío se quedó ciego. Lo de mi madre no lo supimos hasta que ya no tuvo remedio porque nunca nos dijo que no veía bien, así que, aunque me digan que no es genético, yo ahora estoy pendiente de que no les pase a mis hijos ni a mis nietos”, dice inquieta. Aunque asegura que, con la visión que tiene ahora, gracias al ojo derecho, se va apañando bastante bien, cada vez lo nota más en su día a día, “tengo que tratarme, pincharme, regularmente, y con esto mejora un poco, pero hay cosas que van apareciendo y no se van, como las moscas, la neblina, las cosas que desaparecen de la vista de repente... imagínate cuando te encuentras con bolardos u objetos por la vía. Para cocinar, aunque sigo haciéndolo, me tengo que acercar demasiado, lo que es peligroso... Es una pérdida constante de habilidades”, lamenta. ‘Arteterapia’ y agradecida de que existan asociaciones Inma continúa siendo artista, pero reconoce que cada vez le cuesta más, “hay muchos colores que ya no distingo, ya no puedo dibujar bien ni escribir bien... y eso lo complica mucho. Siempre digo el típico ‘que me quede como estoy’, pero la enfermedad avanza y puede que llegue un momento que no distinga las caras de mis familiares, de mis amigos... es como vivir con una espada de Damocles siempre. Yo soy una mujer muy independiente y pensar que voy a depender de otros lo llevo mal. Lo estoy trabajando, porque soy 'arteterapeuta' y utilizo mi propia obra para hacer terapia. No me queda otra que seguir los tratamientos, adaptarme, cuidarme con gafas de sol, usar tecnología que ayudan en el día, que cada vez hay más...”. El arte le ayuda, y la asociación a la que pertenece, también, pues asegura que ha sido indispensable en su el proceso de aceptar la enfermedad, “es lo que más me ha ayudado, porque ves gente que pasa por lo mismo que tú, te sientes apoyado, acompañado... son cosas que no consigues ni con la sociedad ni siquiera con el entorno más cercano, a los que les es difícil entender que no se me note desde fuera, que veas a una determinada distancia pero no reconozca a las personas si no están cerca, sobre todo de noche, que no siempre veo igual, que hay cosas que no puedes hacer o no puedes hacer como antes, que todo lo haces más lento... y eso al final te afecta en tus relaciones con los demás”. Este tipo de asociaciones son indispensables sobre todo para casos como el suyo, en los que su discapacidad aún no es tan grave como para poder apoyarse en la ONCE, “yo estoy en una que pertenece a Acción Visión España y que tiene lo que llaman el Teléfono del Ojo, el 900 900 505, al que puedes llamar. Estas asociaciones ayudan mucho y te sientes acompañado, que es algo que agradezco mucho, porque acompañado se lleva de otra manera. Hay gente que, cuando le ocurre algo así, no siente y acaba encerrándose en casa, y eso es lo peor que puedes hacer”. Inma, que vive el día a día y asegura que no sabe si llegará a quedarse ciega, continuará usando su arte como terapia y su voz para concienciar, “no hay que dejarlo porque el diagnóstico precoz es lo más importante para poder conservar el máximo de visión. Si lo dejas, es cuando luego no tiene remedio”, asegura. Los profesionales también recuerdan que, aunque, gracias a la tecnología y la investigación, hay muchos tratamientos que ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas con degeneración macular, esto no es suficiente, “hay que concienciar para mejorar el infradiagnóstico de las enfermedades de la retina, especialmente en sus fases iniciales, que son silentes o se confunden con el envejecimiento normal”, asegura Patrick Wallach, director general de Roche España.