La carga silenciosa

2026-03-06 - 05:53

Me llamo Marta Binaburo, soy madre de familia y tengo dos hijos. El pequeño, Juan, tiene parálisis cerebral, con una discapacidad muy severa y gran dependencia. Vivimos en Zaragoza, donde yo ejerzo de maestra en un centro escolar. Hace 22 años nuestra vida cambió por completo. Junto a una máquina de café, en un pasillo de hospital, le dieron a mi marido el diagnóstico de nuestro hijo: parálisis cerebral. Con el parte de alta y algunos informes, empezamos un camino de burocracia y consultas médicas donde nos sentimos un número más. El resto nos tocaba solos. Con el paso del tiempo, nos encontramos algunos profesionales que nos lo allanaron. Al tener dos hijos, al principio pequeños, tuvimos que distribuirnos entre mi marido y yo las terapias, las actividades, las labores de casa, el trabajo... Hacíamos malabares cada día, pero el agotamiento fue a más. Nuestra edad también. Hace siete años descubrí la CUME [La prestación por Cuidado de Menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave] y me acogí a ella. Gracias a eso reduje mi jornada laboral, nuestros recursos económicos se mantuvieron y la organización mejoró. Pero siempre con la incertidumbre de que te la puedan denegar. Por eso, ¿tiene sentido que la ayuda que supone la CUME finalice a los 23 o 26 años en situaciones que son irreversibles? Un hijo con grandes necesidades también genera innumerables gastos: rehabilitación, logopedia, terapias, dentista especializado, silla de ruedas, material ortopédico, furgoneta adaptada... Todos los meses y para siempre. Una gran suma de dinero. Con todo lo que hemos pasado, no, las instituciones no son plenamente conscientes del esfuerzo y de la dedicación que requiere un hijo así. Estamos constantemente sometidos a la burocracia, con documentaciones que se piden varias veces y desde distintos organismos. Es inexplicable en un mundo tan informatizado y en personas con patologías que no van a cambiar nunca. La burocracia nunca debería ser motivo de preocupación en familias tan sobrecargadas. Ayudar a las personas que cuidan Hay mucho que cambiar para ayudar a las cuidadoras a mantener su puesto de trabajo y que no se vean obligadas a abandonarlo. Que llegado el caso tengan facilidades para acudir a las consultas médicas de sus hijos, a reuniones con los profesionales que los tratan, adaptación de los puestos de trabajo... No puede depender del sector en el que trabajes. La igualdad comienza aquí. También, las administraciones deben ayudar a aquellas madres que están solas en este camino y que no se sientan abandonadas. Tomé conciencia de que debía volver a hacer un poco de deporte para así cuidar mi cuerpo y mi mente, para que los cuidados a mi hijo, las operaciones, los ingresos, la falta de sueño, su conducta, la ausencia de ocio y la incertidumbre no pasasen una factura mayor de la que ya estaban pasando. Si yo no me cuido, no podré seguir cuidándolo. Desgraciadamente se desconoce por parte de la sociedad esta lucha interna que en la calle no se nos ve. La llegada a Aspace El gran cambio para Juan llegó en 2025. En ese año, debía pasar del centro escolar al centro de día. Siempre tuvimos claro que queríamos que fuera a Aspace. Nos gustó el centro, su personal y sus actividades. En este poco tiempo nos han orientado y han conseguido que Juan sea feliz allí. Contar con ellos me ha supuesto tranquilidad, apoyo y conocer madres en una situación muy parecida. La mayor de mis preocupaciones es el futuro. A medio plazo, mientras pueda estar en casa con nosotros y acudir al centro de día, esperamos seguir dándole todo lo necesario y estar en condiciones de hacerlo. Y, a largo plazo, encontrar un lugar adaptado a sus discapacidades y que no dependa de si hay plazas o no y, si es necesario, crear más. Lo ideal sería que continuase donde ya está. Aun así, tengo la suerte de tener al mejor compañero de viaje y siempre juntos. Ojalá todas las mujeres cuidadoras de grandes dependientes pudieran decir lo mismo.