La lucha de Aren y su familia: uno de cada 10.000 niños sufre la "ladrona de infancias"
2026-02-28 - 17:13
La vida del pequeño Aren, de sólo 7 años, ha dado un giro de 360 grados desde que hace unos meses fue diagnosticado de Perthes, una enfermedad rara, conocida como la "ladrona de infancias", que afecta a uno de cada 10.000 niños en España y que limita su capacidad de movimiento debido a la necrosis de la cadera y el fémur. Es unos de los pocos casos diagnosticados en Soria de esta enfermedad conocida como "la ladrona de infancias" que ha arrebatado a Aren la posibilidad de hacer lo que más les gusta a todos los niños del mundo: correr, saltar y jugar con sus amigos. Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, sus padres, Lorena y Óscar, han querido dar visibilidad a esta enfermedad y han trasladado en una entrevista sobre la importancia que supone "una detección precoz" para conseguir un pronóstico favorable. Se acabó el fútbol La horas de fútbol y deporte se han acabado, por el momento, para este pequeño quien está aprendiendo a convivir con esta enfermedad "muy dolorosa" que ha limitado su vida a nivel físico pero también psicológico. Su madre, Lorena, detalla lo que conlleva para la familia que Aren tenga esa enfermedad rara que le hace andar con dificultad, correr o saltar, aunque el mayor problema reside en el dolor intenso que el pequeño sufre a diario. "Sufre crisis de dolor constante, incluso parado", explica Óscar incide en que se trata de "una enfermedad silenciosa" y difícil de diagnosticar. Aren tiene ahora 7 años y, desde hace poco más de un año, empezó a manifestar dolores, cojera y caídas que pusieron en alerta a sus padres ya que "eran muy frecuentes" por lo que empezaron a notar que algo no iba bien. Tras varias visitas a urgencias sin resultados, acudieron a la pediatra quien les aseguró que lo que tenía el niño "no podía ser del crecimiento ni por algún tipo de golpe" y así lo verificaron las pruebas médicas concluyendo en un diagnóstico de la enfermedad de Perthes. Una enfermedad "silenciosa y desconocida" La falta de información y orientación sobre esta enfermedad, llevó a esta familia a una situación de incertidumbre y angustia por no saber que protocolo seguir tras un diagnóstico de Perthes o cómo actuar ante las crisis de dolor de Aren. Se trata de una situación que, en ciudades pequeñas como Soria, se agrava ante la falta de medios y especialistas que te puedan guiar en el transcurso de esta enfermedad. Lorena recuerda la angustia de los primeros meses en los que se sentían "perdidísimos" por el desconocimiento de esta enfermedad hasta que contactaron con la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) la cual actuó como "un salvavidas". "Es una asociación que se preocupa absolutamente por todo, su implicación es total tanto con los niños como con las familias", asegura Lorena incidiendo en que, la labor de estas asociaciones, formadas en gran parte por familias que se encuentran en la misma situación, "es fundamental" en todos los sentidos. Desde ASFAPE, les pusieron en contacto con un reconocido especialista, el Doctor Abril, cuya implicación con cada uno de los niños como Aren es "total y absoluta", algo que les aportó "tranquilidad y esperanza" para su hijo. Esperanza de poder tener una vida normal La última visita al especialista no aportó los resultados que ellos esperaban ya que, además de la cabeza del fémur, la enfermedad ha afectado también a su cadera por lo que necesita una operación urgente que llegará como tarde en tres meses. Tras la cirugía, el pequeño necesitará un mes de inmovilización total y después, meses de fisioterapia para ayudar al hueso a reforzar su crecimiento y formación. "Es un proceso muy largo", explica Óscar quien asegura que, aunque los casos son diferentes en cada niño, existen probabilidades de que Aren pueda volver a tener una vida normal y recuperar "el derecho a ser un niño". Los padres de Aren explican "orgullosos" la valentía del pequeño para afrontar esta enfermedad cuyas limitaciones también están afectando a sus hábitos escolares.