La muralla de la Macarena se ilumina de amarillo este sábado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
2026-02-28 - 12:43
La muralla de la Macarena de Sevilla se iluminará de amarillo durante unas horas este sábado 28 de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el último día de febrero desde el año 2008. Se trata de una iniciativa de la Asociación Cultural Nuestro Padre Jesús de la Piedad y Nuestra Señora de la Salud y Esperanza , que busca dar visibilidad a la historia de Juan, «un niño sevillano cuya fuerza, ejemplo y sonrisa se han convertido en un símbolo de esperanza para miles de personas en su lucha contra la Adrenoleucodistrofia (ALD)». La muralla permanecerá de amarillo desde las 20 a las 22 horas y posteriormente estará iluminada con los colores de la bandera de Andalucía, como lo estuvo este viernes. En un comunicado remitido por la asociación, han destacado que la iniciativa «pretende convertir el monumento sevillano en un faro de reivindicación para que el caso de Juan sirva de altavoz y evite que otros niños pasen por lo mismo». La Adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad genética rara que destruye la mielina del sistema nervioso, provocando un deterioro neurológico rápido e irreversible. Las entidades piden que implemente de manera uniforme en todo el país un cribado neonatal para «evitar daños irreversibles en otros niños». «Aunque actualmente Juan se encuentra en una situación crítica al no haber contado con una detección temprana, un diagnóstico previo a la aparición de síntomas mediante el cribado neonatal permite acceder a tratamientos eficaces como el trasplante de médula ósea o la terapia génica», ha señalado la organización. «Iluminamos para que su luz llegue más lejos, para que nadie tenga que pasar por lo mismo y para que la administración entienda que detectar a tiempo es salvar vidas», ha remarcado. La organización invita a todos los sevillanos y visitantes a sumarse a esta acción compartiendo imágenes de la muralla iluminada en redes sociales utilizando el color amarillo y los hashtags oficiales: #LaSonrisaDeJuan, #CribadoALD, #EnfermedadesRaras y #28DeFebrero. Asimismo, han animado a la ciudadanía a estar presente en la llegada de la Asociación Cultural al Hospital Virgen Macarena a las 18,30 horas y a firmar la petición disponible en www.masvisibles.com.