La omaveloxolona recibe luz verde en España como tratamiento específico para la Ataxia de Friedreich
2026-01-29 - 17:41
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha aprobado la financiación de la omaveloxolona, el primer tratamiento específico para la Ataxia de Friedreich, una enfermedad rara, neurodegenerativa y hereditaria que provoca una pérdida progresiva de la coordinación, graves problemas de movilidad y complicaciones cardíacas. La decisión, adoptada en una reunión celebrada este jueves, supone un hito histórico para los pacientes y sus familias tras años de espera sin opciones terapéuticas dirigidas a frenar su avance. El fármaco, comercializado como Skyclarys, ha recibido la consideración de medicamento huérfano y ha sido autorizado para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich en adultos y adolescentes a partir de 16 años, según figura en la nota informativa difundida por el Ministerio de Sanidad tras la reunión de la CIPM. "Una puerta abierta hacia una mejor calidad de vida" Desde la Federación de Ataxias de España (FEDAES) han recibido la noticia "con una mezcla de profunda emoción y alivio". "No es solo un trámite administrativo; es una puerta abierta hacia una mejor calidad de vida", ha subrayado la organización en un comunicado. Así, la entidad destaca que se haya atendido una de sus principales reivindicaciones: que el acceso al tratamiento para todas las personas afectadas, sin importar su estado y otras consideraciones físicas. "La aprobación de la omaveloxolona representa un cambio de paradigma: pasamos de gestionar síntomas a disponer de una terapia diseñada específicamente para frenar el avance de la enfermedad", señalan desde FEDAES. En este sentido, atribuye este logro a la perseverancia de la comunidad científica y, sobre todo, a la presión constante ejercida por pacientes y familias. Aunque la decisión de la CIPM es considerada el paso clave para la incorporación del fármaco al Sistema Nacional de Salud, la omaveloxolona todavía no estará todavía disponible. Tal y como explica el Ministerio de Sanidad, tras la propuesta de financiación positiva deben completarse varios trámites administrativos, incluida la aceptación por parte de la compañía farmacéutica y la posterior inclusión del medicamento en el Nomenclátor de facturación. Este proceso suele demorarse varias semanas, aunque puede variar en función del caso. Desde FEDAES aseguran que se mantendrán vigilantes para que los plazos se cumplan y el tratamiento llegue "lo antes posible" a quienes lo necesitan.