Los hospitales de Madrid colideran una red sanitaria nacional para tratar a niños con enfermedades raras sin desplazarlos
2026-02-02 - 05:35
Recibir la mejor atención, diagnóstico y tratamiento sin que el padrón sea un condicionante. Los hospitales de Madrid especializados en enfermedades raras pediátricas conectarán después del verano con la Red Única. Este proyecto nacional busca habilitar una plataforma centralizada para que profesionales expertos en estas patologías poco frecuentes puedan asesorar al resto de centros sanitarios y disponer de un canal para compartir avances clínicos. Así, se evita que las familias tengan que ir a otros municipios o desplazarse fuera de su hospital de referencia para recibir terapia. "Permitirá unificar en un mismo espacio digital la información de estos menores, con independencia de la residencia. Conectará tecnológicamente a todos los centros sanitarios para que cualquier ciudadano pueda ser atendido con agilidad, sin que sus padres tengan que moverse a centros especializados fuera de su municipio", ha explicado el consejero de Digitalización, Miguel López-Valverde. La iniciativa, impulsada por el Ministerio de Sanidad, es coliderada por la Comunidad de Madrid y Cataluña. En el proyecto participan todas las comunidades autónomas, sumando en total 30 hospitales. Entre ellos se encuentran La Paz, 12 de Octubre y Gregorio Marañón, aunque se espera sumar el Niño Jesús y Ramón y Cajal. La puesta en marcha de este sistema permitirá a los pediatras confirmar el diagnóstico o concretar un tratamiento cuando se encuentran en consulta un paciente pediátrico con un posible trastorno neuromuscular atípico. Con la autorización de los padres, se puede acceder al sistema centralizado y enviar el expediente clínico para que un facultativo experto en la materia pueda consultarlo. Tras ello, se podrá concretar una interconsulta telemática entre el médico que atiende al niño, sus padres y el experto. El especialista estará en constante comunicación con el pediatra de referencia para asesorarle, agendar pruebas en el centro más cercano de la Red Únicas o recomendar un tratamiento que podrá suministrarse en el centro asistencial al que acude el menor de forma habitual. De esta forma se persigue que los pacientes tengan "una asistencia equivalente a la de un centro de referencia de su patología, sin importar la comunidad autónoma en la que se resida", han aclarado desde el Gobierno regional. El proyecto estará operativo en junio de 2026, según la previsión inicial, aunque los hospitales de la Comunidad de Madrid no se conectarán hasta después del verano. Por ahora, la red solo se centrará en cuatro tipos de enfermedades: trastornos sindrómicos del neurodesarrollo, trastornos neuromusculares, enfermedades mitocondriales y encefalopatías epilépticas. El sistema posibilitará que se "agilicen los dictámenes médicos, mejorar la calidad de vida de las personas, reducir el estrés de los pacientes y familiares y el trabajo de los profesionales ganará en eficacia, coordinación y precisión", han apuntado desde la Consejería de Digitalización. Esta red nacional permitirá que las familias no tengan que desplazarse de municipio o localidad para que sus hijos tengan asistencia especializada, a no ser que se requiere una intervención concreta. Con ello, "se quiere impulsar un modelo asistencial en el que viajen los datos y no los pacientes", ha señalado Valverde. Cuando esté habilitada esta red, los hospitales referentes en el tratamiento de estas enfermedades podrán atender por medio de teleconsulta casos de otros centros de la misma región o de diferentes comunidades. Además, este canal permitirá compartir los últimos avances clínicos en la materia. La plataforma a través de la que se articulará esta cooperación asistencial se ha financiado a través de fondos europeos, con una partida de 1,6 millones de euros. El proyecto para disponer de un espacio común en el Sistema Nacional de Salud se compone de dos fases. La primera incluye el despliegue de esta red para atender las enfermedades raras en la población infantil. Tras ello, en la segunda se contempla ampliar las funcionalidades e integrar la inteligencia artificial.