Álvaro, con Duchenne, reclama que la ley ELA llegue ya a toda España: "No son privilegios, sino derechos básicos"

2026-03-22 - 08:10

“Los cuidados dignos no deberían depender del código postal”, algo tan básico es lo que pide Álvaro González, un castellano manchego con distrofia muscular de Duchenne que acaba de hacer una petición en Change.org. Reclama que se implante la ‘ley ELA’ ya en todas las comunidades autónomas, pues su enfermedad forma parte de las patologías neurológicas, degenerativas y complejas que pueden beneficiarse de ella. Y más en su caso, cuando la enfermedad está ya muy avanzada, tiene hecha una traqueotomía y requiere re cuidados constantes y ayuda para realizar todas las tareas de la vida diaria. “Tengo 34 años, cuando la esperanza de vida suele ser menor, pero la enfermedad muy avanzada”, explica. Ahora mismo cuenta con la ayuda de su madre y de su hermana, que va a echar una mano de vez en cuando. Por la ley de dependencia, tiene una ayuda a domicilio por la mañana, pero además de que tiene que pagar una parte, para que alguien le eche una manos los fines de semana, tiene que recurrir a la solidaridad de la gente. “Si no fuera por las donaciones que me hacen, sería bastante más complicado, pero no debería de la buena fe de nadie”, se queja. Álvaro no quiere caridad, sino derechos, o, mejor dicho, que se materialice un derecho que ya tiene, pues en Castilla-La Mancha todavía no se ha desarrollado la ley que le daría derecho a una ayuda económica para costearse los cuidados y la asistencia que necesita. “Con esta ayuda podría cubrir los cuidados que necesito -contratando a una o dos personas -y aliviar la carga que ahora recae sobre mi madre”, asegura. Una ley que llega con cuentagotas Aunque en España ya se ha aprobado la Ley ELA, diseñada para garantizar cuidados dignos, asistencia personal y apoyo a personas con enfermedades neuromusculares y grandes dependencias, su aplicación depende de cada comunidad autónoma. Algunas -como Comunidad Valenciana y Castilla y León- ya la están desarrollando, y otras, como Cataluña, acaban de activarlas, pero todo va más lento de lo que esperan los pacientes. Álvaro pide que se active ya en su comunidad, pues donde él vive, en Valdeverdeja (Toledo), las ayudas aún no llegan, a pesar de que el 3 de febrero entró en vigor la orden que establece las bases para desarrollar la ley en Castilla-La Mancha. “Aquí seguimos esperando y no podemos esperar más”, clama. Sin esas ayudas, ni él ni su madre pueden llevar una vida digna. “Mi madre, que tiene 55 años y problemas de espalda, no puede ni tener un trabajo en condiciones ni un respiro. Y yo tampoco puedo, pues dependo de ella para todo”. Poder contar con ese reconocimiento supondría contar con un apoyo profesional estable para poder organizar sus cuidados y no depender para todo de su madre. “Los dos podríamos llevar una vida normal. Yo podría vivir al margen de mi madre, estudiar, hacer recados, salir con amigos e incluso poder buscar un trabajo, ser independiente... como cualquier persona. Llevar una vida lo más normal posible dentro de mis circunstancias. Y que mi madre haga lo mismo... buscar trabajo, salir... y no estar pendiente solo de mí. Necesita tener ya un poco de aire y de tiempo para ella”. Álvaro tiene esperanzas en su petición, que han firmado ya más de 15.000 personas. Ganas de luchar no le faltan, algo que vemos día a días en sus redes sociales, en las que habla de discapacidad, cultura y vida cotidiana desde el humor negro y sin filtros. “Mi contenido busca visibilizar una realidad que muchas veces se ignora, pero hacerlo de una forma que conecte: directa, honesta y sin victimismo”. Además, subraya que lo que él pide no son privilegios, sino “derechos básicos, cuidados dignos y apoyo a las familias que conviven con la dependencia. Nadie elige necesitar cuidados para vivir, pero cualquiera puede necesitarlos algún día. Yo no quiero dar pena. Quiero que se entienda”. Puedes firmar la petición de Álvaro en este enlace: Change.org/ELAcastillaLaMancha