Moreno anuncia que la Junta financiará el medicamento que necesita Leo, el niño con piel de mariposa
2026-03-12 - 13:04
Irse de fiesta. Es lo primero que hará Leo cuando, por fin, empiecen a cerrar las heridas que sufre en su cuerpo desde hace más de una década. Este joven sevillano tiene 12 años y padece epidermólisis bullosa, una enfermedad rara conocida comúnmente como piel de mariposa y para la que ya existe un medicamento que, sin embargo, todavía no se comercializa en España. No obstante, la Junta asumirá el coste para que en los próximos días pueda estar disponible en Andalucía. Así lo ha anunciado el presidente de la Junta, Juanma Moreno, que este jueves se ha reunido en el Parlamento andaluz con Leo, su madre y otras familias de la Asociación Debra, a quienes ha explicado que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) asumirá los costes del Vyjuvek, aprobado ya por la Agencia Española del Medicamento, pero que aún no está incorporado en el Sistema Nacional de Salud, pese a que sí se vende en otros países europeos. El tratamiento, que asciende a unos 100.000 euros mensuales y que Moreno confía que llegue a Andalucía "en unas semanas", permitirá que cierren las heridas crónicas que Leo lleva padeciendo desde hace más de una década, tal y como ha explicado su madre. Solo eso, ha destacado, mejorará su calidad de vida al aliviar tanto el dolor como el picor que padece a diario, lo que a su vez también mejorará "su ánimo, que es muy importante". Moreno se ha mostrado convencido de que Andalucía va a "liderar" este movimiento para que, a partir de ahora, otras comunidades sigan el mismo camino, lo que permitirá que el precio del medicamento vaya disminuyendo, ha confiado el presidente, que no ha dudado en dirigirse a la industria farmacéutica para resaltar que cuando más barata sea la medicina, a más pacientes afectados podrá llegar. El propio Leo, que ha peleado intensamente para que el medicamento llegue a España, explicaba esta misma semana en el Parlamento europeo cómo es su día a día. Se levanta a las 7.00 de la mañana y lo primero por lo que pasa es por una cura "muy dolorosa" que se prolonga durante una hora. "Mientras otros niños se despiertan, se visten y desayunan, yo ya estoy luchando contra el dolor", afirmaba este joven ante los eurodiputados, admitiendo que, aunque es "fuerte", está "cansado del dolor constante". Lo único con lo que sueña es con "vivir sin tanto dolor, con poder jugar sin miedo y ser un niño normal". Y concluyó lanzando un menaje muy claro y contundente a los políticos: "Si mi piel fuera la vuestra por un solo día, sé que haríais todo para cambiar las cosas". Este jueves, tras la noticia anunciada por Moreno, Leo ha asegurado sentirse "muy orgulloso de poder ser libre de este dolor diario", algo que "va a cambiar la vida de todos los afectados" con esta enfermedad, que en Andalucía sufren aproximadamente medio centenar de personas. "Nos va a cerrar las heridas que durante muchos años no se han cerrado y eso será un gran avance", ha aseverado. Cuando por fin tenga acceso al Vyjuvek, lo difundirá en todos los medios de comunicación que "pueda" y después, ha comentado entre risas, se irá "de fiesta". Leo, por cierto, ha dicho que es sevillista, pero ha pedido que no le "critiquen" por eso.