Muere Valentina, la niña de tres años de Los Barrios que tenía una enfermedad ultrarrara

2026-02-23 - 16:33

Valentina, la niña de Los Barrios (Cádiz) que se hizo conocida por la lucha de sus padres, Cristina y Jorge, para conseguir financiación y ayuda con la que poder tratar la enfermedad ultrarrara que padecía, una polineuropatía hipomielizante congénita tipo 3, ha fallecido en un hospital de la capital gaditana donde era tratada de un empeoramiento. Ha sido el alcalde de Los Barrios el que hizo pública la noticia: "Se nos ha ido un ángel al cielo. Valentina descansa en paz. Nos sumamos al dolor de todo un pueblo". Su enfermedad no tenía ni tratamiento ni cura, pero no por eso su familia dejó de intentar buscar financiación e investigadores para mantener con vida a la pequeña. Los problemas se iniciaron en el parto, dado que al nacer no tuvo respuesta de llanto. Sin movimientos, se la llevaron de urgencias al Hospital de la capital, donde permaneció en una UCI de neonatal en la que les dijeron a sus padres que no sabían si sobreviviría las primeras 24 horas. Valentina lo logró, pero tras pasar meses ingresada, debido a su poca masa muscular, no tenía fuerza para moverse, ni para comer y se fatigaba mucho al respirar. Calidad de vida Era la única niña en España con una polineuropatía hipomielizante, una alteración afecta a la proteína implicada en la formación de la mielina, esencial para la correcta transmisión de los impulsos nerviosos, con consecuencias directas sobre el tono muscular, el movimiento y la respiración. En un reportaje en la sección de Capaces de 20minutos realizado hace dos años, la madre de esta pequeña reconocía: "No tenemos expectativas, no sabemos qué esperar, porque no conocemos los casos, solo sabemos que son niños pequeños. Nuestro primer objetivo es encontrar a alguien que investigue e intentar recaudar dinero para la investigación cuando lo encontremos. Mientras tanto, lo único que podemos hacer es ir viendo el día a día, luchar para que tenga la mejor calidad de vida, disfrutarla y quererla como a la que más".