Qué es Vyjuvek, el tratamiento para la enfermedad piel de mariposa

2026-03-13 - 13:23

El pequeño Leo ha ayudado a dar visibilidad a la enfermedad de la piel de mariposa. Ayer, Juanma Moreno anunció que la Junta de Andalucía asumirá el coste del tratamiento para esta afección . Por el momento, el Vyjuvek es el único medicamento para la piel de mariposa que ya se emplea en algunos países europeos como Francia, Italia y Alemania. Según las estimaciones, aproximadamente 45 personas sufren la enfermedad en Andalucía y en torno a mil en toda España . Este tratamiento es una solución de aplicación tópica diseñada para favorecer el cierre de heridas y aumentar la resistencia de la piel frente a la fricción y las ampollas. Su mecanismo de acción principal es la transferencia de dos copias funcionales del gen COL7A1, responsable de la producción del colágeno tipo VII. El colágeno constituye aproximadamente el 30% del contenido proteico total del organismo. Esta molécula es el componente estructural clave de la piel, huesos, tendones y cartílagos, proporcionando la firmeza y elasticidad necesarias para la integridad de los tejidos. En pacientes con deficiencias genéticas de esta proteína, la estructura cutánea pierde su cohesión, lo que deriva en una fragilidad extrema. Para corregir esta anomalía, el fármaco emplea un vector viral de herpes simple modificado , el cual actúa como vehículo para introducir la información genética necesaria en las células del paciente. Una vez dentro, la célula comienza a sintetizar colágeno sano de forma autónoma. Aunque actualmente su administración está restringida a personal sanitario en entornos clínicos, el objetivo a corto plazo es simplificar el proceso para que los pacientes puedan aplicárselo en la comodidad de su hogar. Por su parte, el coste del medicamento es de 100.000 euros al mes por paciente y unos 20 millones de euros a lo largo de la vida de cada afectado. Situándose así como el fármaco más caro aprobado tanto por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) como por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos. Por ello, el Servicio Andaluz de Salud destinará 4,5 millones de euros mensuales y 54 millones de euros al año para que los pacientes puedan disponer de su tratamiento.