Sanidad está a la espera de negociar con la farmacéutica del medicamento que trata la piel de mariposa
2026-03-19 - 07:41
El Ministerio de Sanidad indicó este miércoles que está a la espera de poder mantener una reunión con la farmacéutica de Vyjuvek, el medicamento que trata la piel de mariposa, y que todavía no ha solicitado la financiación de este fármaco en España. Según indicaron fuentes del Ministerio que dirige Mónica García, la compañía no ha presentado aun "nada sobre lo que poder negociar" porque argumentan que son una empresa pequeña que no tiene recursos para llevar a cabo negociaciones con todos los países que han autorizado el medicamento a la vez. Desde Sanidad explicaron que el Ministerio está comprometido para llegar a una "resolución cuanto antes" para que el medicamento sea financiado, pero para ello es necesario el paso previo por parte de la compañía. En este sentido, desde el departamento de Mónica García explicaron a Servimedia que su objetivo es que "la discusión con la compañía sea franca". Esta reunión llegará en todo caso después de la solicitud hecha pública por la Asociación Debra para que el medicamento sea financiado por el Sistema Nacional de Salud y tras el testimonio de Leo, un niño con piel de mariposa miembro de la asociación, que ha dado visibilidad a sus reclamaciones. Desde el Ministerio afirmaron que se han puesto en contacto con la Asociación para explicarles la situación y aseveraron que los afectados y sus familias "pueden confiar" en que Sanidad "está haciendo su trabajo para que, lo antes posible, el medicamento llegue a los pacientes después de la decisión de precio y financiación". Sanidad también recordó que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) ha autorizado por el momento tres usos compasivos de Vyjuvek en tres hospitales de Andalucía. Tal y como explicaron desde la propia Aemps, el uso compasivo es un procedimiento existente que posibilita la utilización de un medicamento antes de su comercialización en España a pacientes que padecen una enfermedad crónica o gravemente debilitante o que se considera pone en peligro su vida y que no pueden ser tratados satisfactoriamente con un medicamento existente en el mercado español, indicaron desde la Agencia. Ese es el caso de Vyjuvek porque, aunque ya está autorizado, todavía no está comercializado en España, explicaron. En estos casos, la Aemps autoriza el uso de un medicamento específicamente para cada paciente. Para llevar a cabo este proceso, el centro hospitalario que trata al paciente debe solicitarlo incluyendo un informe clínico en el que el profesional sanitario justifique la idoneidad del tratamiento para el caso concreto del paciente para el que se solicita. En esos casos, es la comunidad autónoma quien asume el coste del tratamiento. Así, cuando la Aemps recibe una solicitud de este tipo, la valora y confirma que el paciente que accede cumple con los criterios establecidos (ausencia de alternativas comercializadas y evidencia en la indicación en que solicitan) y emite una respuesta. Estas evaluaciones, por norma general se responden entre 48 y 72 horas. Sobre el anuncio realizado por el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, que indicó el pasado jueves que incluirá este medicamento a la cartera del Servicio Andaluz de Salud, el Ministerio señaló que por ley no es posible que la financiación del medicamento sea solo en una región. Aclararon en este sentido que lo que financian las comunidades autónomas son esos tratamientos solicitados por los centros hospitalarios y que son aprobados previamente por la Agencia Española del Medicamento. "Todos los años se aprueban por la Agencia más de 30.000 accesos a medicamentos en situaciones especiales y una buena parte de ellos son con coste que pagan, efectivamente, los hospitales solicitantes de las comunidades autónomas", destacaron.