Sara Arias, con discapacidad tras un trasplante de médula: "Después de nueve años, sigo en silla ruedas"

2026-03-10 - 06:33

Los trasplantes de médula ósea o, como diría un médico, el trasplante de progenitores hematopoyéticos, es un procedimiento que ofrece una oportunidad de vida a miles de personas cada año y que, en muchos casos, es la única opción curativa para diversos cánceres y enfermedades oncohematológicas, como la leucemia. Sin embargo, a pesar de que es un procedimiento muy conocido, no lo es una de las complicaciones que puede conllevar: la enfermedad injerto contra receptor (EICR), que padece cerca de un 40% de los pacientes una vez superada la enfermedad de origen. De hecho, es la principal causa de morbilidad y mortalidad tardía tras el trasplante. Sara Arias, diagnosticada de leucemia mieloide con 17 años, es un caso grave y poco frecuente de esta enfermedad. Tanto que, nueve años después de recibir un trasplante, aún tiene unas secuelas que le provocan un 78 % de discapacidad. Tanto ella como la Dra. Carmen Martínez, hematóloga del Hospital Clínic de Barcelona, quieren dejar claro que el suyo es un caso poco habitual, pero sí creen necesario visibilizar tanto su caso como la enfermedad en sí, pues seis de cada diez pacientes sienten que es una enfermedad a la que no se le da suficiente importancia ni socialmente ni en el ámbito médico-clínico, lo que repercute en su calidad de vida. Qué es la enfermedad injerto contra receptor o EICR La enfermedad injerto contra receptor (EICR) es una complicación del trasplante de progenitores hematopoyéticos -habitualmente conocido como trasplante de médula ósea-. Tras la operación, como explica la Dra. Carmen Martínez, "las células del sistema inmune (los linfocitos) generadas a partir de la médula ósea del donante son capaces de reconocer como extraños ciertos tejidos del receptor ocasionando inflamación y lesión (en la EICR llamada aguda) o inflamación, lesión y fibrosis a largo plazo (en la EICR llamada crónica)". Sara, afectada por la enfermedad, lo explica de una forma más ‘mundana’: "Cuando te trasplantan un órgano, es el propio sistema inmune del cuerpo el que lo rechaza, pero en este caso, al ser la médula y el sistema inmune de otra persona, es este sistema inmune el que ataca a tu cuerpo. El injerto, que es la médula, ataca al receptor, que es tu cuerpo". Sara tenía 17 años y estaba a punto de terminar Bachillerato cuando le diagnosticaron leucemia mieloide aguda. Era candidata a trasplante y, gracias a este tratamiento, consiguió la remisión completa de la enfermedad. Sin embargo, en los meses posteriores fueron surgiendo complicaciones. Aunque las fue superando, acabó diagnosticada con una una EICR aguda, que principalmente se controla con muchos corticoides e inmunosupresores. Se tiene la falsa percepción de que, una vez curada la leucemia con el trasplante, ya se acabó el problema, y para muchos pacientes no es así Como en todos los trasplantes, los pacientes reciben fármacos inmunosupresores que inhiben el efecto de los linfocitos. A pesar de ello, como advierte Carmen Martínez, algunos pueden presentar EICR. "Tienen más riesgo aquellos cuyo donante es no emparentado (donantes voluntarios de registros), donantes con incompatibilidades en el HLA y pacientes varones que reciben la médula de donantes mujeres que han tenido hijos. Por otro lado, los linfocitos del donante tienen un efecto positivo al 'proteger' al paciente de la recaída de la leucemia. En encontrar el equilibrio entre EICR y ese efecto protector está la complejidad del trasplante", explica. Cuando la EICR aparece, los pacientes con formas leves pueden tratarse únicamente con corticoides tópicos (aplicados sobre la piel), pero aquellos con formas más graves "necesitan corticoides vía intravenosa u oral. En las ocasiones en que la respuesta no es adecuada, son necesarios otros fármacos inmunosupresores". Este fue el caso de Sara, a la que diagnosticaron de EICR aguda pocos meses después del trasplante. De aguda a crónica En torno al 30-40% de los pacientes que han tenido una EICR aguda desarrollan con el tiempo una EICR crónica. Sara, tras dos años y medio de pasar por una EICR aguda, sufrió la crónica, que apareció de una forma muy grave y virulenta. "Me atacó sobre todo a la piel. Al principio tenía pequeñas ulceritas, pero luego mi piel se empezó a poner tensa, hasta que la sensación que tenía era como si llevara un corsé en el tórax, no podía llenar bien los pulmones", recuerda. El tratamiento no funcionó y acabó con casi todo el cuerpo lleno de úlceras. "Con el tiempo, las cicatrices curaron, pero yo tengo muchas secuelas en la piel y la movilidad la he ido perdiendo, pues me afectó no solo a las capas más superficiales, sino a todas. La fascia y el tejido adiposo estaba contraído y endurecido, es la misma sintomatología de una enfermedad que se llama esclerodermia. Yo estoy muy rígida y dura, y eso no me permite estirar las articulaciones. Al principio, no podía casi levantar el brazo, peinarme... era completamente dependiente. Después de 9 años, sigo en silla ruedas". Su caso, como reitera la Dra. Martínez, es raro, y la mayoría de los pacientes tienen mejor pronóstico. Según comparte la médico, "la gravedad depende del número de órganos afectados y de cómo afecta en cada órgano a la función y, por ende, a la calidad de vida. Aunque la incidencia ha bajado, aún seguimos teniendo pacientes con EICR grave por lo que la investigación en nuevos fármacos para su tratamiento, así como el desarrollo de los equipos multidisciplinares (especialistas médicos, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas, trabajadores sociales) es fundamental". Los efectos en distintos órganos (ojos, piel, pulmón, genitales, tracto digestivo, músculos y articulaciones...) hacen que su diagnóstico temprano y manejo sea complejo. Por ello, contar con equipos en los que estén implicados las distintas especialidades es vital para poder ofrecer una atención integral a estos pacientes, independientemente de dónde vivan. Salí del hospital siendo totalmente dependiente. Los brazos no me llegaban a la cabeza y mis padres tenían que ayudarme en todo, no tenía casi movilidad ‘Recuperando’ su vida Sara vive hoy con limitaciones físicas importantes, pero poco a poco va recuperando las riendas de su vida. Como ve que ha mejorado, es optimista ante el futuro: "Salí del hospital en silla de ruedas y totalmente dependiente. No podía peinarme, los brazos no me llegaban a la cabeza y mis padres tenían que ayudarme en todo porque no tenía ningún tipo de movilidad. Con los años y con mucha rehabilitación -más de tres años en la unidad de quemados del Vall D’Hebron- he ido ganando movilidad. Llego a tocarme la cabeza, doy pasitos cortos y mi piel ha ido cediendo un poco. Los pies han tardado mucho en curar, ha sido mi talón de Aquiles, pero me encuentro mucho mejor y sigo haciendo otro tipo de terapias por mi cuenta". Cuando la leucemia la sorprendió, tenía 17 años, y hoy casi 29. "Estaba a dos meses de la Selectividad y no pude ni acabar Bachillerato, pero en cuanto la enfermedad me lo permitió, estudié Educación Infantil". Al no poder hacer las prácticas por seguridad y tras manifestarse la EICR crónica, se matriculó en el grado de Integración social: "Lo acabé, pero después de pasarme tanto tiempo en el hospital, decidí que lo que quería hacer es Enfermería, que es lo que estoy haciendo ahora". Consciente de sus limitaciones, lo es aún más de lo que sí puede hacer, y cree que puede ser una buena enfermera. "Quizás no en una UCI, pero hay otras opciones como un centro de atención primaria y toda la parte de enfermería comunitaria, que me gusta mucho, en las que podría trabajar", dice ilusionada. En busca de visibilidad Cuando sea sanitaria ya sabe cuál será uno de sus objetivos: visibilizar la EICR. Según explica, la enfermedad está catalogada como una complicación del trasplante, "pero en realidad es mucho más, es una enfermedad más que aparece a raíz de otra y que es multisistémica". "A mí me ha atacado más a la piel, pero puede atacar también al tracto gastrointestinal, a los ojos, a las articulaciones...", comparte. Para que haya más conciencia de la enfermedad, Sara pide visibilidad, investigación y un abordaje multidisciplinar en los hospitales, tanto cuando es aguda como cuando es crónica. "Cuando es crónica, el hematólogo la trata con inmunosupresores, corticoides... pero una vez las visitas se empiezan a alargar con el hematólogo te pasan al dermatólogo, luego al oftalmólogo si te afecta a los ojos... cuando lo ideal sería no pasar de especialista en especialista, sino que fuera un abordaje entre todos los especialistas coordinados por alguien que estuviera formado en EICR. Yo ahora mismo la tengo controlada y no tomo medicación para ella, pero lucho con las secuelas que tiene a nivel motor, ocular, necesito muchos artilugios ortopédicos... y está muy poco financiado", se queja. Tampoco cree que los pacientes que van a ser trasplantados reciben toda la información que deberían, pues, aunque en la visita previa al trasplante hablan de las complicaciones "se centran en las agudas y no tanto en los casos de EICR crónica, cuando la probabilidad de que ocurra es alta". Eso sí, casos severos como el suyo, son menos probables. La Dra. Carmen Martínez también cree que es importante visibilizarla, pues "se tiene la falsa percepción de que, una vez curada la leucemia con el trasplante, ya se acabó el problema. Para muchos pacientes esto no es así. Padecer una EICR crónica moderada-grave tiene un impacto extraordinario en su vida. Es por ello que dar a conocer esta realidad a la sociedad es importante, tanto desde el punto de vista de recursos médicos como sociales, psicológicos o laborales".